Carmen Rinnhofer: Isolert i mørket – din kamp mot Long Covid!
Carmen Rinnhofer sliter med ME/CFS etter Long Covid. Hun samler inn midler til forskning på denne stort sett ukjente sykdommen.
Carmen Rinnhofer: Isolert i mørket – din kamp mot Long Covid!
I Østerrike er Carmen Rinnhofer i sentrum av en opprivende historie som øker bevisstheten om de ødeleggende konsekvensene av lang covid og ME/CFS (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom). 29-åringen fra Langenwang har levd i det fullstendige mørket på rommet sitt i mer enn to og et halvt år, og kjempet mot den ekstreme utmattelsen som gjør hver handling til en utfordring. «Jeg er ofte for svak til å stå opp eller ta mobilen min», er hvordan hun beskriver hverdagen, som for henne betyr lite mer enn overlevelse, som hun forteller til «Steiermark Today».
Sykdommen, som oppsto i Carmen etter en koronainfeksjon, har ført til at hun jevnlig har kastet bort i såkalte «crashers» – en dramatisk forverring av tilstanden hennes etter minimalt stress. Intervjuet var en av Carmens få muligheter til å si fra, men det vil ta henne flere uker med bedring, som hun sier: «Jeg tror det definitivt vil ta en uke eller to å komme seg». Likevel er det viktig for henne å dele virkeligheten rundt sykdommen hennes og mangelen på tilstrekkelig medisinsk forskning. Hun har satt i gang en innsamlingsaksjon for å støtte Ströck-familiens We&Me Foundation, som jobber for å øke bevisstheten og forbedre behandlingsforholdene for ME/CFS.
Innsamling for å bekjempe ME/CFS
Med målet om å samle inn totalt 75.000 euro til forskning innen hennes 30-årsdag 25. januar 2025, er det allerede samlet inn rundt 56.000 euro. Carmen selv oppfordrer folk til å dele og støtte appellen om donasjoner for til slutt å muliggjøre en ny sjanse for syke mennesker som henne. "Forskning er avgjørende fordi det foreløpig ikke finnes noen godkjente behandlingsalternativer," påpeker hun. ME/CFS oppleves ofte som ikke tatt på alvor, noe som gjør behovet for utdanning og støttetiltak desto mer presserende.
Skjebnen til Carmen Rinnhofer, som levende beskriver symptomene og hverdagen til de som er rammet av ME/CFS og gjør dem tydelige for det inviterte publikum, har potensial til å få til viktige endringer i oppfatningen og behandlingen av denne ødeleggende sykdommen. Til tross for år med omsorgssvikt og utbredt feildiagnostisering, er deres initiativ et skritt i riktig retning – for mer forskning og anerkjennelse av denne ofte oversett tilstanden som rammer millioner av mennesker.