Carmen Rinnhofer: Elszigetelve a sötétben – a harcod a Long Covid ellen!

Carmen Rinnhofer: Elszigetelve a sötétben – a harcod a Long Covid ellen!

Ausztriában Carmen Rinnhofer egy megrázó történet középpontjában áll, amely felhívja a figyelmet a Long Covid és a ME/CFS (mialgiás agyvelőgyulladás/krónikus fáradtság szindróma) pusztító következményeire. A 29 éves Langenwangból származó lány több mint két és fél éve él szobája teljes sötétjében, és küzd a rendkívüli kimerültséggel, amely minden akciót kihívássá tesz. „Gyakran túl gyenge vagyok ahhoz, hogy felálljak vagy felvegyem a mobilomat” – így írja le a mindennapi életet, amely számára alig jelent többet a túlélésnél, ahogy a „Steiermark Today”-ben mondja.

A betegség, amely Carmenben egy koronafertőzés után következett be, ahhoz vezetett, hogy rendszeresen elsorvadt az úgynevezett „összeomlásokban” – állapota minimális stressz után drámai módon romlott. Az interjú egyike volt Carmennek azon kevés lehetőségeinek, hogy megszólaljon, de több hétig tart a felépülése, ahogy mondja: "Szerintem egy-két hétbe biztosan beletelik, mire felépül." Ennek ellenére fontos számára, hogy megossza betegségének valóságát és a megfelelő orvosi kutatások hiányát. Adománygyűjtést indított a Ströck család We&Me Alapítványának támogatására, amely a figyelemfelkeltés és az ME/CFS kezelési feltételeinek javítása érdekében dolgozik.

Adománygyűjtés az ME/CFS ellen

Azzal a céllal, hogy 2025. január 25-ig, 30. születésnapjára összesen 75 000 eurót gyűjtsön kutatásra, máris mintegy 56 000 euró gyűlt össze. Carmen maga arra kéri az embereket, hogy osszák meg és támogassák az adományozási felhívást, hogy végül egy második esélyt adhassanak a hozzá hasonló betegeknek. "A kutatás döntő fontosságú, mert jelenleg nincsenek jóváhagyott kezelési lehetőségek" - mutat rá. Az ME/CFS-t gyakran nem veszik komolyan, ami még sürgetőbbé teszi az oktatási és támogatási kezdeményezések szükségességét.

Carmen Rinnhofer sorsa, amely szemléletesen írja le az ME/CFS-ben szenvedők tüneteit és mindennapi életét, és világossá teszi azokat a meghívott közönség számára, jelentős változásokat hozhat e legyengítő betegség megítélésében és kezelésében. Az évekig tartó elhanyagolás és a széles körben elterjedt téves diagnózis ellenére kezdeményezésük egy lépés a helyes irányba – a több millió embert érintő, gyakran figyelmen kívül hagyott állapot további kutatása és felismerése érdekében.