Carmen Rinnhofer: Pimedas isoleeritud – teie võitlus Long Covidiga!

Carmen Rinnhofer: Pimedas isoleeritud – teie võitlus Long Covidiga!

Austrias on Carmen Rinnhofer ahistava loo keskmes, mis tõstab teadlikkust Long Covidi ja ME/CFS (müalgiline entsefalomüeliit/krooniline väsimussündroom) laastavatest tagajärgedest. 29-aastane Langenwangist pärit naine on elanud enam kui kaks ja pool aastat oma toas täielikus pimeduses, võideldes äärmise kurnatuse vastu, mis muudab iga tegevuse väljakutseks. "Olen sageli liiga nõrk, et püsti tõusta või mobiiltelefoni kätte võtta," kirjeldab ta saates "Steiermark Today" igapäevaelu, mis tema jaoks ei tähenda midagi enamat kui ellujäämine.

Haigus, mis Carmenis tekkis pärast koroonainfektsiooni, on viinud selleni, et ta on regulaarselt kurnatud nn krahhides – tema seisund on pärast minimaalset stressi järsult halvenenud. Intervjuu oli Carmenil üks väheseid võimalusi sõna sekka öelda, kuid taastumiseks kulub tal mitu nädalat, nagu ta ise ütleb: "Ma arvan, et taastumiseks kulub nädal-kaks kindlasti." Siiski on tema jaoks oluline jagada oma haiguse tegelikkust ja piisavate meditsiiniliste uuringute puudumist. Ta on käivitanud rahakogumise, et toetada Ströcki perekonna We&Me fondi, mille eesmärk on tõsta teadlikkust ja parandada ME/CFS-i ravitingimusi.

Rahakogumine ME/CFS-i vastu võitlemiseks

Eesmärgiga koguda oma 30. sünnipäevaks 25. jaanuariks 2025 uurimistööks kokku 75 000 eurot, on kogutud juba umbes 56 000 eurot. Carmen ise kutsub inimesi üles jagama ja toetama üleskutset annetada, et lõpuks võimaldada temasugustele haigetele inimestele teine ​​võimalus. "Uuringud on üliolulised, kuna praegu puuduvad heakskiidetud ravivõimalused," märgib ta. Sageli tajutakse, et ME/CFS-i ei võeta tõsiselt, mistõttu on vajadus haridus- ja toetusalgatuste järele veelgi tungivam.

Carmen Rinnhoferi saatus, mis kirjeldab ilmekalt ME/CFS-i haigete sümptomeid ja igapäevaelu ning teeb need kutsutud avalikkusele selgeks, võib tuua kaasa olulisi muutusi selle kurnava haiguse tajumises ja ravis. Hoolimata aastatepikkusest hooletusest ja laialt levinud valediagnoosidest on nende algatus samm õiges suunas – selle sageli tähelepanuta jäetud seisundi, mis mõjutab miljoneid inimesi, põhjalikumaks uurimiseks ja äratundmiseks.