EU-strategi: Bättre vård för människor med sällsynta sjukdomar!

EU-strategi: Bättre vård för människor med sällsynta sjukdomar!

Den 28 februari kommer vi återigen att uppmärksamma de utmaningar som över 30 miljoner människor i EU som lider av sällsynta sjukdomar står inför. För att förbättra diagnosen och behandlingen av dessa sjukdomar lanserades EU-projektet JARDIN, som till stor del koordineras av det medicinska universitetet i Wien. Mag. Alexander Herzog, generalsekreterare för PHARMIG, betonar behovet av bättre nätverk av kunskap och specialistkunskap. "Nätverk är ett viktigt steg för att ytterligare förbättra vården av människor med en sällsynt sjukdom", förklarar han.

JARDIN syftar till att ytterligare integrera de europeiska referensnätverken (ERN) - en grundläggande del av EU:s hälsopolitik för att förbättra vården - i nationella hälsosystem. Dessa ERN:er grundades för att främja utbyte av expertis över nationella gränser, särskilt eftersom diagnoser och behandlingar för sällsynta sjukdomar ofta bara är tillgängliga i ett fåtal specialiserade centra. Detta är särskilt viktigt eftersom endast cirka fem procent av de sällsynta sjukdomarna har en godkänd specifik terapi, som t.ex det federala hälsoministeriet rapporterad.

Projektets mål och utmaningar

Med en budget på 18,75 miljoner euro fram till 2027 kommer projektet att ta fram olika rekommendationer för att hjälpa till att optimera behandlingsvägar och remisssystem. Dessutom ägnas särskild uppmärksamhet åt användningen av ERN för odiagnostiserade sjukdomar. Herzog ser viktiga möjligheter i Österrikes aktiva deltagande i projektets olika arbetspaket: "Detta är det enda sättet som de gemensamt utvecklade strategierna och åtgärderna bättre kan anpassas till de speciella strukturerna i vårt hälsosystem."

Dessutom bör implementeringen av dessa förslag underlätta valet av lämpliga experter och rekryteringen av studiedeltagare för kliniska prövningar, vilket kan vara avgörande för patienter med sällsynta sjukdomar. Läkemedelsindustrin i Österrike är övertygad om att initiativet avsevärt kommer att främja forskning och områdesspecifik behandling, särskilt med tanke på utmaningen att 20 procent av de kliniska prövningarna i EU redan inkluderar patienter med sällsynta sjukdomar, enligt rapporten från Europeiska läkemedelsmyndigheten.