Strategia UE: Lepsza opieka dla osób cierpiących na rzadkie choroby!

Strategia UE: Lepsza opieka dla osób cierpiących na rzadkie choroby!

28 lutego po raz kolejny zwrócimy uwagę na wyzwania, przed którymi stoi ponad 30 milionów osób w UE cierpiących na rzadkie choroby. Aby ulepszyć diagnostykę i leczenie tych chorób, uruchomiono unijny projekt JARDIN, który w dużej mierze koordynuje Uniwersytet Medyczny w Wiedniu. Mag. Alexander Herzog, Sekretarz Generalny PHARMIG, podkreśla potrzebę lepszego sieciowania wiedzy i wiedzy specjalistycznej. „Nawiązywanie kontaktów to niezbędny krok w kierunku dalszej poprawy opieki nad osobami cierpiącymi na rzadkie choroby” – wyjaśnia.

Celem projektu JARDIN jest dalsza integracja europejskich sieci referencyjnych (ERN) – podstawowego elementu polityki zdrowotnej UE służącej poprawie opieki – z krajowymi systemami opieki zdrowotnej. Te europejskie sieci referencyjne utworzono w celu promowania wymiany wiedzy specjalistycznej ponad granicami krajowymi, zwłaszcza że diagnostyka i leczenie rzadkich chorób są często dostępne jedynie w kilku wyspecjalizowanych ośrodkach. Jest to szczególnie ważne, ponieważ tylko około pięć procent rzadkich chorób ma zatwierdzoną specyficzną terapię, np Federalne Ministerstwo Zdrowia zgłoszone.

Cele i wyzwania projektu

W ramach projektu, którego budżet do 2027 r. wynosi 18,75 mln euro, opracowane zostaną różne zalecenia, które pomogą zoptymalizować ścieżki leczenia i systemy skierowań. Ponadto szczególną uwagę zwraca się na wykorzystanie europejskich sieci referencyjnych w przypadku niezdiagnozowanych chorób. Herzog widzi kluczowe możliwości w aktywnym udziale Austrii w różnych pakietach prac projektu: „Tylko w ten sposób wspólnie opracowane strategie i środki można lepiej dostosować do specjalnych struktur naszego systemu opieki zdrowotnej”.

Dodatkowo wdrożenie tych sugestii powinno ułatwić dobór odpowiednich ekspertów i rekrutację uczestników badań do badań klinicznych, co może mieć kluczowe znaczenie w przypadku pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Przemysł farmaceutyczny w Austrii jest przekonany, że inicjatywa znacząco przyspieszy badania i leczenie specyficzne dla danej dziedziny, zwłaszcza biorąc pod uwagę wyzwanie, jakim jest fakt, że według raportu Europejskiej Agencji Leków 20 procent badań klinicznych w UE obejmuje już pacjentów cierpiących na rzadkie choroby.