Strategia UE: Lepiej dbać o osoby z rzadkimi chorobami!

Strategia UE: Lepiej dbać o osoby z rzadkimi chorobami!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28 lutego wyzwania, które stawiły czoła ponad 30 milionom ludzi w UE, które cierpią na rzadkie choroby, zostaną ponownie zmierzone. W celu poprawy diagnozy i leczenia tych chorób uruchomiony jest projekt UE Jardin, który jest w dużej mierze koordynowany przez Uniwersytet Medyczny w Wiedniu. Mag. Alexander Herzog, sekretarz generalny farmy, podkreśla potrzebę lepszego nawiązywania kontaktów z wiedzy i wiedzy. „Networking jest niezbędnym krokiem do dalszej poprawy opieki od rzadkiej choroby” - wyjaśnia.

Jardin dąży do zintegrowania europejskich sieci referencyjnych (ERN)-Podstawowy element polityki zdrowotnej UE w celu poprawy opieki od integracji z krajowymi systemami opieki zdrowotnej. Te ERN zostały założone w celu promowania wymiany wiedzy specjalistycznej w ramach granic krajowych, zwłaszcza że diagnozy i terapie rzadkich chorób są często dostępne tylko w kilku wyspecjalizowanych ośrodkach. Jest to szczególnie ważne, ponieważ tylko około pięciu procent rzadkich chorób ma zatwierdzoną specyficzną terapię, na przykład raporty.

Cele i wyzwania projektu

Przy budżecie 18,75 mln euro do 2027 r. Projekt opracuje różne zalecenia, aby pomóc zoptymalizować ścieżki leczenia i systemy transferu. Ponadto szczególną uwagę zwraca się na użycie ERNS do chorób nieziagnozowanych. W aktywnym uczestnictwie Austrii Herzog widzi kluczowe możliwości w różnych pakietach roboczych projektu: „Tylko w ten sposób można lepiej dostosować się wspólnie opracowane strategie i środki do specjalnych struktur naszego systemu opieki zdrowotnej”.