EU -strategie: betere zorg voor mensen met zeldzame ziekten!

EU -strategie: betere zorg voor mensen met zeldzame ziekten!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Op 28 februari zullen de uitdagingen die meer dan 30 miljoen mensen in de EU hebben geconfronteerd die aan zeldzame ziekten lijden opnieuw worden geconfronteerd. Om de diagnose en behandeling van deze ziekten te verbeteren, wordt het EU -project Jardin gelanceerd, dat grotendeels wordt gecoördineerd door de medische Universiteit van Wenen. Mag. Alexander Herzog, algemeen secretaris van de Pharmig, benadrukt de noodzaak van een beter netwerken van kennis en expertise. "Netwerken is een essentiële stap om de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte verder te verbeteren", legt hij uit.

Jardin streeft naar het doel om Europese referentienetwerken (ERN) te integreren-Een fundamenteel element van het EU-gezondheidsbeleid om de zorgverlener te verbeteren om te integreren in nationale gezondheidssystemen. Deze ERN's zijn opgericht om de uitwisseling van gespecialiseerde kennis over nationale grenzen te bevorderen, vooral omdat de diagnoses en therapieën van zeldzame ziekten vaak alleen beschikbaar zijn in enkele gespecialiseerde centra. Dit is vooral belangrijk omdat slechts ongeveer vijf procent van de zeldzame ziekten een goedgekeurde specifieke therapie hebben, zoals rapporten.

doelen en uitdagingen van het project

Met een budget van 18,75 miljoen euro tegen 2027 zal het project verschillende aanbevelingen ontwikkelen om behandelingspaden en overdrachtssystemen te helpen optimaliseren. Bovendien wordt speciale aandacht besteed aan het gebruik van de ERNS voor niet -gediagnosticeerde ziekten. In de actieve deelname van Oostenrijk ziet Herzog belangrijke kansen in de verschillende werkpakketten van het project: "Alleen op deze manier kunnen de gezamenlijk ontwikkelde strategieën en maatregelen beter worden aangepast aan de speciale structuren van ons gezondheidssysteem."

Bovendien is de implementatie van deze voorstellen bedoeld om de selectie van geschikte expert te maken: binnen en de werving van deelnemers aan de studie voor klinische onderzoeken gemakkelijker, wat van cruciaal belang kan zijn voor patiënten met zeldzame ziekten. De farmaceutische industrie in Oostenrijk is ervan overtuigd dat het initiatief de onderzoek en de specifieke behandeling van het gebied aanzienlijk zal bevorderen, met name gezien de uitdaging dat 20 procent van de klinische onderzoeken in de EU al patiënten met zeldzame ziekten omvat, zoals te zien uit het rapport van het European Medicines Agency.