EU-strategie: Betere zorg voor mensen met zeldzame ziekten!

EU-strategie: Betere zorg voor mensen met zeldzame ziekten!

Op 28 februari zullen we opnieuw de aandacht vestigen op de uitdagingen waarmee ruim 30 miljoen mensen in de EU die aan zeldzame ziekten lijden, worden geconfronteerd. Om de diagnose en behandeling van deze ziekten te verbeteren, werd het EU-project JARDIN gelanceerd, dat grotendeels wordt gecoördineerd door de Medische Universiteit van Wenen. Mag. Alexander Herzog, secretaris-generaal van PHARMIG, benadrukt de noodzaak van een betere netwerking van kennis en specialistische kennis. “Netwerken is een essentiële stap om de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte verder te verbeteren”, legt hij uit.

JARDIN heeft tot doel de Europese Referentienetwerken (ERN's) – een fundamenteel onderdeel van het EU-gezondheidsbeleid om de zorg te verbeteren – verder te integreren in de nationale gezondheidszorgsystemen. Deze ERN's zijn opgericht om de uitwisseling van expertise over de nationale grenzen heen te bevorderen, vooral omdat de diagnoses en behandelingen voor zeldzame ziekten vaak slechts in een paar gespecialiseerde centra beschikbaar zijn. Dit is vooral belangrijk omdat slechts voor ongeveer vijf procent van de zeldzame ziekten een goedgekeurde specifieke therapie bestaat het federale ministerie van Volksgezondheid gemeld.

Doelen en uitdagingen van het project

Met een budget van 18,75 miljoen euro tot 2027 zal het project verschillende aanbevelingen ontwikkelen om behandeltrajecten en verwijzingssystemen te helpen optimaliseren. Daarnaast wordt speciale aandacht besteed aan het gebruik van ERN's voor niet-gediagnosticeerde ziekten. Herzog ziet belangrijke kansen in de actieve deelname van Oostenrijk aan de verschillende werkpakketten van het project: "Dit is de enige manier waarop de gezamenlijk ontwikkelde strategieën en maatregelen beter kunnen worden aangepast aan de speciale structuren van ons gezondheidszorgsysteem."

Bovendien zou de implementatie van deze suggesties de selectie van geschikte deskundigen en de rekrutering van studiedeelnemers voor klinische onderzoeken moeten vergemakkelijken, wat van cruciaal belang kan zijn voor patiënten met zeldzame ziekten. De farmaceutische industrie in Oostenrijk heeft er vertrouwen in dat het initiatief het onderzoek en de gebiedsspecifieke behandeling aanzienlijk zal bevorderen, vooral gezien de uitdaging dat 20 procent van de klinische onderzoeken in de EU al patiënten met zeldzame ziekten omvat, aldus het rapport van het Europees Geneesmiddelenbureau.