Strategija EU: Bolja briga za ljude s rijetkim bolestima!

Strategija EU: Bolja briga za ljude s rijetkim bolestima!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28. veljače, izazovi koji su se suočili s preko 30 milijuna ljudi u EU -u koji pate od rijetkih bolesti ponovno će se suočiti. Kako bi se poboljšala dijagnoza i liječenje ovih bolesti, pokrenut je projekt EU Jardin, koji u velikoj mjeri koordinira Medicinsko sveučilište u Beču. Mag. Alexander Herzog, generalni sekretar farmacije, naglašava potrebu za boljim umrežavanjem znanja i stručnosti. "Umrežavanje je bitan korak za daljnje poboljšanje skrbi ljudi s rijetkom bolešću", objašnjava on.

Jardin slijedi cilj integriranja europskih referentnih mreža (ERN)-temeljni element zdravstvene politike EU-a kako bi se poboljšala skrb u integriranje u nacionalne zdravstvene sustave. Ovi ERN -ovi osnovani su radi promicanja razmjene specijalističkog znanja na nacionalnim granicama, pogotovo jer su dijagnoze i terapije rijetkih bolesti često dostupne samo u nekoliko specijaliziranih centara. To je posebno važno jer samo oko pet posto rijetkih bolesti ima odobrenu specifičnu terapiju, kao što je

Pored toga, provedba ovih prijedloga namijenjena je odabiru odgovarajućeg stručnjaka: Unutrašnjost i zapošljavanje sudionika studije za kliničke preglede lakše, što može biti od presudne važnosti za pacijente s rijetkim bolestima. Farmaceutska industrija u Austriji uvjerena je da će inicijativa značajno unaprijediti istraživanje i tretman specifičnom za područje, posebno s obzirom na izazov da 20 posto kliničkih pregleda u EU već uključuje pacijente s rijetkim bolestima, kao što se može vidjeti iz izvještaja Europske agencije za lijekove.