Suche
Mein Konto
EU strategija: Bolja skrb za oboljele od rijetkih bolesti!
Dana 28. veljače 2025., Dan rijetkih bolesti usmjeren je na poboljšanje skrbi za pacijente u EU putem mreža.
EU strategija: Bolja skrb za oboljele od rijetkih bolesti!
28. veljače ponovno ćemo skrenuti pozornost na izazove s kojima se suočava preko 30 milijuna ljudi u EU koji boluju od rijetkih bolesti. Kako bi se unaprijedila dijagnoza i liječenje ovih bolesti, pokrenut je EU projekt JARDIN, koji velikim dijelom koordinira Medicinsko sveučilište u Beču. Mag. Alexander Herzog, glavni tajnik PHARMIG-a, ističe potrebu boljeg umrežavanja znanja i specijalističkih znanja. "Umrežavanje je bitan korak za daljnje poboljšanje skrbi za osobe s rijetkom bolešću", objašnjava.
JARDIN ima za cilj daljnju integraciju europskih referentnih mreža (ERN) - temeljnog elementa zdravstvene politike EU za poboljšanje skrbi - u nacionalne zdravstvene sustave. Ti su ERN-ovi osnovani kako bi promicali razmjenu stručnog znanja preko državnih granica, posebice jer su dijagnoze i tretmani za rijetke bolesti često dostupni samo u nekoliko specijaliziranih centara. To je osobito važno jer samo oko pet posto rijetkih bolesti ima odobrenu specifičnu terapiju, kao npr federalnog ministarstva zdravstva prijavio.
Ciljevi i izazovi projekta
S proračunom od 18,75 milijuna eura do 2027. godine, projekt će razviti različite preporuke za pomoć u optimizaciji putova liječenja i sustava upućivanja. Osim toga, posebna se pozornost posvećuje korištenju ERN-ova za nedijagnosticirane bolesti. Herzog vidi ključne prilike u aktivnom sudjelovanju Austrije u različitim radnim paketima projekta: "Samo tako se zajednički razvijene strategije i mjere mogu bolje prilagoditi posebnim strukturama našeg zdravstvenog sustava."
Osim toga, provedba ovih prijedloga trebala bi olakšati odabir odgovarajućih stručnjaka i regrutiranje sudionika istraživanja za klinička ispitivanja, što može biti ključno za pacijente s rijetkim bolestima. Farmaceutska industrija u Austriji uvjerena je da će inicijativa značajno unaprijediti istraživanje i liječenje specifično za područje, posebno s obzirom na izazov da 20 posto kliničkih ispitivanja u EU već uključuje pacijente s rijetkim bolestima, prema izvješću Europske agencije za lijekove.