EU:n strategia: Parempaa hoitoa harvinaisista sairauksista kärsiville!

EU:n strategia: Parempaa hoitoa harvinaisista sairauksista kärsiville!

Kiinnitämme 28. helmikuuta jälleen huomion haasteisiin, joita EU:ssa kohtaa yli 30 miljoonaa harvinaisista sairauksista kärsivää ihmistä. Näiden sairauksien diagnosoinnin ja hoidon parantamiseksi käynnistettiin EU-projekti JARDIN, jota suurelta osin koordinoi Wienin lääketieteellinen yliopisto. Mag. PHARMIGin pääsihteeri Alexander Herzog korostaa tiedon ja asiantuntijatiedon paremman verkostoitumisen tarvetta. "Verkostoituminen on olennainen askel harvinaista sairautta sairastavien hoidon parantamiseksi", hän selittää.

JARDIN pyrkii edelleen integroimaan eurooppalaiset osaamisverkostot (ERN) - EU:n terveydenhuoltopolitiikan peruselementin hoidon parantamiseksi - kansallisiin terveydenhuoltojärjestelmiin. Nämä ERN:t perustettiin edistämään asiantuntemuksen vaihtoa yli kansallisten rajojen, varsinkin kun harvinaisten sairauksien diagnoosit ja hoidot ovat usein saatavilla vain muutamissa erikoiskeskuksissa. Tämä on erityisen tärkeää, koska vain noin viidellä prosentilla harvinaisista sairauksista on hyväksytty spesifinen hoito, kuten liittovaltion terveysministeriö raportoitu.

Projektin tavoitteet ja haasteet

Vuoteen 2027 asti budjetoidussa 18,75 miljoonan euron hankkeessa kehitetään erilaisia ​​suosituksia hoitoreittien ja lähetejärjestelmien optimoimiseksi. Lisäksi erityistä huomiota kiinnitetään ERN:ien käyttöön diagnosoimattomissa sairauksissa. Herzog näkee keskeisiä mahdollisuuksia Itävallan aktiivisessa osallistumisessa hankkeen erilaisiin työpaketeihin: "Tämä on ainoa tapa, jolla yhdessä kehitetyt strategiat ja toimenpiteet voidaan mukauttaa paremmin terveydenhuoltojärjestelmämme erityisrakenteisiin."

Lisäksi näiden ehdotusten toteuttamisen pitäisi helpottaa sopivien asiantuntijoiden valintaa ja tutkimukseen osallistuneiden rekrytointia kliinisiin tutkimuksiin, mikä voi olla ratkaisevan tärkeää harvinaisia ​​sairauksia sairastaville potilaille. Itävallan lääketeollisuus uskoo, että aloite edistää merkittävästi tutkimusta ja aluekohtaista hoitoa, varsinkin kun otetaan huomioon haaste, että EU:n kliinisistä tutkimuksista 20 prosentissa on jo harvinaisia ​​sairauksia sairastavia potilaita Euroopan lääkeviraston raportin mukaan.