Strategie EU: Lepší péče o lidi se vzácnými onemocněními!

Strategie EU: Lepší péče o lidi se vzácnými onemocněními!

28. února budou výzvy, kterým čelí více než 30 milionů lidí v EU, kteří trpí vzácnými chorobami, opět čelí. Za účelem zlepšení diagnózy a léčby těchto onemocnění je zahájen projekt EU Jardin, který je do značné míry koordinován lékařskou univerzitou ve Vídni. Mag. Alexander Herzog, generální tajemník Pharmig, zdůrazňuje potřebu lepšího vytváření znalostí a odborných znalostí. „Síťování je nezbytným krokem k dalšímu zlepšení péče o lidi se vzácnou nemocí,“ vysvětluje.

Jardin sleduje cíl integrace evropských referenčních sítí (ERN)-Základní prvek zdravotní politiky EU, aby se zlepšila péče o integraci do národních zdravotnických systémů. Byly založeny tito ERN s cílem podporovat výměnu specializovaných znalostí napříč národními hranicemi, zejména proto, že diagnózy a terapie vzácných onemocnění jsou často dostupné pouze v několika specializovaných centrech. To je obzvláště důležité, protože pouze asi pět procent vzácných onemocnění má schválenou specifickou terapii, jako je

Cíle a výzvy projektu

S rozpočtem 18,75 milionu EUR do roku 2027 bude projekt vyvinout různá doporučení, které pomohou optimalizovat léčebné cesty a přenosové systémy. Kromě toho je věnována zvláštní pozornost používání ERN pro neagnostikované nemoci. V aktivní účasti Rakouska Herzog vidí klíčové příležitosti v různých pracovních balíčcích projektu: „Pouze tímto způsobem mohou být společně rozvinuté strategie a opatření lépe přizpůsobeny zvláštním strukturám našeho zdravotnického systému.“

Kromě toho je zavedení provádění těchto návrhů za cíl usnadnit výběr vhodného odborníka: uvnitř a nábor účastníků studie pro klinické zkoušky, což může mít zásadní význam pro pacienty se vzácnými nemocemi. Farmaceutický průmysl v Rakousku je přesvědčen, že iniciativa výrazně pokročí v výzkumu a léčbě specifické pro oblast, zejména s ohledem na výzvu, že 20 procent klinických zkoušek v EU již zahrnuje pacienty se vzácnými onemocnění

Details
OrtLaimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich
Quellen

Kommentare (0)