Suche
Mein Konto
Strategie EU: Lepší péče o lidi se vzácnými chorobami!
28. února 2025 se Den vzácných onemocnění zaměřuje na zlepšení péče o pacienty v EU prostřednictvím sítí.
Strategie EU: Lepší péče o lidi se vzácnými chorobami!
Dne 28. února opět upozorníme na výzvy, kterým čelí více než 30 milionů lidí v EU trpících vzácnými nemocemi. Za účelem zlepšení diagnostiky a léčby těchto onemocnění byl zahájen projekt EU JARDIN, který je z velké části koordinován Lékařskou univerzitou ve Vídni. Mag. Alexander Herzog, generální tajemník PHARMIG, zdůrazňuje potřebu lepšího propojení znalostí a odborných znalostí. „Vytváření sítí je zásadním krokem k dalšímu zlepšení péče o lidi se vzácným onemocněním,“ vysvětluje.
JARDIN si klade za cíl dále integrovat evropské referenční sítě (ERN) – základní prvek zdravotní politiky EU pro zlepšení péče – do národních zdravotnických systémů. Tyto sítě ERN byly založeny za účelem podpory výměny odborných znalostí přes státní hranice, zejména proto, že diagnózy a léčba vzácných onemocnění jsou často dostupné pouze v několika specializovaných centrech. To je zvláště důležité, protože jen asi pět procent vzácných onemocnění má schválenou specifickou terapii, jako je např federálního ministerstva zdravotnictví hlášeno.
Cíle a výzvy projektu
S rozpočtem 18,75 milionu eur do roku 2027 projekt vyvine různá doporučení, která pomohou optimalizovat léčebné cesty a systémy doporučení. Kromě toho je zvláštní pozornost věnována využití ERN pro nediagnostikovaná onemocnění. Herzog vidí klíčové příležitosti v aktivní účasti Rakouska na různých pracovních balíčcích projektu: „Jedině tak lze společně vyvinuté strategie a opatření lépe přizpůsobit speciálním strukturám našeho zdravotnického systému.“
Implementace těchto návrhů by navíc měla usnadnit výběr vhodných odborníků a nábor účastníků studie pro klinická hodnocení, která mohou být pro pacienty se vzácnými onemocněními zásadní. Farmaceutický průmysl v Rakousku je přesvědčen, že tato iniciativa výrazně pokročila ve výzkumu a specifické léčbě, zejména s ohledem na problém, že 20 procent klinických studií v EU již zahrnuje pacienty se vzácnými onemocněními, uvádí zpráva Evropské lékové agentury.