Whirlwind 3 x 21: Sieć na rzecz samodzielnego decydowania o życiu z zespołem Downa

Whirlwind 3 x 21: Sieć na rzecz samodzielnego decydowania o życiu z zespołem Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca 2025 roku, w dniu mającym na celu zwrócenie uwagi na szczególne cechy osób z trisomią 21. Dzień ten, obchodzony od 2006 roku, podkreśla charakterystyczną cechę: potrójną obecność 21. chromosomu. Jak podaje Niemiecka Grupa Robocza ds. Zespołu Downa, e. V. donosi, że coraz częściej pojawiają się wezwania do używania terminu „trisomia 21” w celu ograniczenia przestarzałych poglądów na temat zespołu Downa i promowania akceptacji w społeczeństwie.

Szacuje się, że w Austrii żyje około 9 000 osób z zespołem Downa. Stowarzyszenie Burgenland-styryjskie „Trąba powietrzna 3 x 21”, założone przez matki dzieci dotkniętych chorobą, oferuje wsparcie i informacje od dziesięciu lat. Założycielki Sabine Pomper i Monika Prenner dzielą się swoimi doświadczeniami i stanowią punkt kontaktowy dla rodziców, którzy często stają w obliczu niepewności i pytań, zwłaszcza dotyczących możliwości edukacyjnych i rekreacyjnych dla swoich dzieci. „Wymiana wewnątrz grupy jest kluczowa dla uzyskania niezbędnych informacji” – mówi Pomper.

Wsparcie dla osób dotkniętych

Kolejnym celem „Trąba powietrzna 3 x 21” jest zmiana wizerunku dzieci z zespołem Downa. Monika Prenner wyjaśnia, że ​​wiele przyszłych matek w czasie ciąży wciąż boryka się z przestarzałymi pomysłami. „Chcemy pokazać, że życie z naszymi dziećmi jest zupełnie normalne” – mówi. Stowarzyszenie organizuje spotkania i jest dostępne dla rodziców zarówno online, jak i telefonicznie.