Esperanza para Marleen: ¡Lucha contra el raro síndrome de defecto genético!

Esperanza para Marleen: ¡Lucha contra el raro síndrome de defecto genético!

Una niña de dos años de Kiedrich, Marleen, padece una enfermedad rara y grave llamada “Síndrome de disfunción multisistémica del músculo liso” (MSMDS). Este trastorno genético afecta los músculos lisos del cuerpo, que desempeñan un papel crucial en muchas funciones importantes, como controlar el flujo sanguíneo en los vasos sanguíneos y regular el tracto digestivo y el tracto respiratorio. Sólo se conocen unos 60 casos en todo el mundo, lo que convierte al MSMDS en una enfermedad excepcionalmente rara.

Debido a esta enfermedad incurable, Marleen corre un alto riesgo y puede enfrentar complicaciones graves en cualquier momento. Estos incluyen, entre otros, accidentes cerebrovasculares, aneurismas o embolias pulmonares, que pueden poner en peligro no sólo la calidad de vida sino también la supervivencia de los niños afectados. Para ayudar económicamente a Marleen y a su familia, se organiza en Kiedrich una cata de vinos benéfica.

El evento benéfico

La cata de vinos se lleva a cabo en una bodega local y tiene como objetivo recaudar fondos para cubrir los costos médicos y las terapias necesarias. Estos eventos son una oportunidad importante para crear conciencia sobre las enfermedades raras y apoyar a las familias afectadas. Los organizadores esperan una participación activa y muchas donaciones generosas de lugareños y amantes del vino.

El evento no sólo brinda la oportunidad de degustar vinos finos, sino que también tiene como objetivo crear conciencia sobre MSMDS y los desafíos que plantea. Se espera que los oradores brinden información sobre la enfermedad y expliquen la importancia del apoyo a las familias afectadas. Estas iniciativas son esenciales ya que ayudan a conseguir fondos para proyectos de investigación y apoyo.

La familia de Marleen agradece el apoyo y la solidaridad de la comunidad. Estas respuestas positivas pueden marcar una gran diferencia en tiempos difíciles, tanto emocional como financieramente. Además, la cata benéfica de vinos ayudará a promover el diálogo sobre enfermedades raras y concienciar a la gente sobre la necesidad de investigación y apoyo.

Para más información sobre este evento y la enfermedad de Marleen, los interesados ​​pueden acceder a la página web, donde también se brindan detalles de la campaña de recaudación de fondos. Consulte el informe actual en www.wiesbadener-kurier.de.

La cata de vinos planificada simboliza no sólo la esperanza de ayuda financiera, sino también la compasión y la fuerza de una comunidad que se une para ayudar a una vida joven afectada por una enfermedad rara y desafiante.