Eric Dane bojuje s ALS: Dojímavý rozhovor o jeho diagnóze

Eric Dane bojuje s ALS: Dojímavý rozhovor o jeho diagnóze

Eric Dane, známy z amerického nemocničného seriálu „Grey’s Anatomy“, dostal v rozhovore pre americký časopis „People“ šokujúcu diagnózu: Trpí amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS), nevyliečiteľnou chorobou, ktorá postihuje centrálny a periférny nervový systém. 52-ročný herec v rozhovore zdôraznil obrovskú podporu svojej rodiny v tejto ťažkej fáze života. Dane je ženatý s herečkou Rebeccou Gayheart a má dve dcéry, Billie Beatrice (15) a Georgia Geraldine (13). Počas svojej kariéry bol najlepšie známy svojou úlohou ako Dr. Mark „McSteamy“ Sloan je známy v „Grey’s Anatomy“, kde sa objavil šesť rokov pred odchodom zo seriálu v roku 2012. V súčasnosti hrá rolu v seriáli HBO „Euphoria“, v ktorom hrá rodinného patriarchu.

Diagnóza ALS má ďalekosiahle dôsledky na životy postihnutých. Nemecká spoločnosť pre svalových pacientov (DGM) ponúka cenné informácie a podporu ľuďom žijúcim s týmto ochorením. Cieľom DGM je zlepšiť životnú situáciu postihnutých a ich príbuzných a spojiť a rozšíriť prácu spojenú s ALS. Medzi hlavné oblasti záujmu patrí styk s verejnosťou, získavanie finančných prostriedkov, spolupráca s neuromuskulárnymi centrami a šírenie výsledkov výskumu choroby.

Ponuka podpory pre tých, ktorých sa to týka

Dôležitým prvkom DGM sú diskusné skupiny ALS, ktoré sú organizované regionálne. Tieto stretnutia ponúkajú postihnutým a ich príbuzným príležitosť na výmenu názorov a individuálne poradenstvo. Pod vedením dobrovoľníkov sa sústreďuje na osobné diskusie a odborné prednášky, ktoré sú prispôsobené špecifickým potrebám členov. Existuje aj fórum ALS, ktoré podporuje otvorenú výmenu pre postihnutých, príbuzných a zainteresované strany.

Vo Freiburgu je ponúkaná aj hlavná sociálna a zdravotnícka poradenská služba, ktorá sa zaoberá sociálnoprávnymi nárokmi, rehabilitáciou a poskytovaním zdravotníckych pomôcok. Inovatívnym konceptom je možnosť využitia bezbariérových bytov na vyskúšanie technických riešení.

Financovanie výskumu a politická obhajoba

DGM sa tiež aktívne podieľa na financovaní výskumu tým, že každoročne udeľuje výskumné fondy a ceny vedcom, ktorí podporujú inovácie vo výskume ALS. Ďalším dôležitým aspektom práce DGM je politická advokácia, ktorá sa zasadzuje za rovnosť a začlenenie ľudí so svalovými poruchami. Toto úsilie prebieha na regionálnej aj národnej úrovni s cieľom zlepšiť životné podmienky postihnutých a upozorniť na ich obavy.

DGM je celosvetovo prepojené a je členom Medzinárodnej aliancie asociácií ALS/MND. Táto organizácia, založená v roku 1992, pracuje na zlepšení starostlivosti o ľudí s ALS, pričom Medzinárodný deň ALS 21. júna je príležitosťou na zvýšenie povedomia a zdieľanie informácií. Podpora a publicita pre ľudí postihnutých ALS zohráva ústrednú úlohu v cieľoch DGM.