Eric Dane vecht tegen ALS: een ontroerend interview over zijn diagnose

Eric Dane vecht tegen ALS: een ontroerend interview over zijn diagnose

Eric Dane, bekend van de Amerikaanse ziekenhuisserie ‘Grey’s Anatomy’, kreeg de schokkende diagnose in een interview met het Amerikaanse tijdschrift ‘People’: hij lijdt aan amyotrofische laterale sclerose (ALS), een ongeneeslijke ziekte die het centrale en perifere zenuwstelsel aantast. In het gesprek benadrukte de 52-jarige acteur de enorme steun van zijn familie in deze moeilijke fase van zijn leven. Dane is getrouwd met actrice Rebecca Gayheart en heeft twee dochters, Billie Beatrice (15) en Georgia Geraldine (13). Tijdens zijn carrière werd hij vooral bekend door zijn rol als Dr. Mark ‘McSteamy’. Sloan is bekend in ‘Grey’s Anatomy’, waar hij zes jaar lang verscheen voordat hij de serie in 2012 verliet. Momenteel speelt hij een rol in de HBO-serie ‘Euphoria’, waarin hij een familiepatriarch speelt.

De diagnose ALS heeft verstrekkende gevolgen voor de levens van de getroffenen. De Duitse Vereniging voor Spierpatiënten (DGM) biedt waardevolle informatie en ondersteuning voor mensen die met deze ziekte leven. Het doel van de DGM is het verbeteren van de leefsituatie van de getroffenen en hun familieleden en het bundelen en uitbreiden van ALS-gerelateerde werkzaamheden. De belangrijkste aandachtsgebieden zijn public relations, fondsenwerving, samenwerking met neuromusculaire centra en de verspreiding van onderzoeksresultaten over de ziekte.

Ondersteuningsaanbiedingen voor de getroffenen

Een belangrijk onderdeel van de DGM zijn de ALS-discussiegroepen, die regionaal georganiseerd zijn. Deze bijeenkomsten bieden de getroffenen en hun familieleden de mogelijkheid om ideeën uit te wisselen en individueel advies te krijgen. Onder leiding van vrijwilligers ligt de nadruk op persoonlijke gesprekken en specialistische lezingen die zijn afgestemd op de specifieke behoeften van de leden. Er is ook een ALS-forum dat een open uitwisseling tussen de getroffenen, familieleden en geïnteresseerden bevordert.

In Freiburg wordt ook een belangrijke adviesdienst op het gebied van sociale en medische hulp aangeboden, die zich bezighoudt met sociaalrechtelijke claims, rehabilitatie en de verstrekking van medische hulpmiddelen. Een innovatief concept is de mogelijkheid om in barrièrevrije appartementen technische oplossingen uit te proberen.

Onderzoeksfinanciering en politieke belangenbehartiging

De DGM is ook actief betrokken bij de financiering van onderzoek door jaarlijkse onderzoeksfondsen en prijzen toe te kennen aan wetenschappers die innovaties in ALS-onderzoek bevorderen. Een ander belangrijk aspect van het werk van de DGM is de politieke belangenbehartiging, die pleit voor de gelijkheid en inclusie van mensen met spieraandoeningen. Deze inspanningen vinden plaats op zowel regionaal als nationaal niveau om de levensomstandigheden van de getroffenen te verbeteren en de aandacht te vestigen op hun zorgen.

De DGM heeft een wereldwijd netwerk en is lid van de International Alliance of ALS/MND Associations. Deze organisatie, opgericht in 1992, werkt aan het verbeteren van de zorg voor mensen met ALS, met Internationale ALS Dag op 21 juni als gelegenheid om het bewustzijn te vergroten en informatie te delen. Steun en publiciteit voor degenen die getroffen zijn door ALS spelen een centrale rol in de doelstellingen van de DGM.