Ericas Dane'as kovoja su ALS: jaudinantis interviu apie jo diagnozę

Ericas Dane'as kovoja su ALS: jaudinantis interviu apie jo diagnozę

Iš JAV ligoninių serialo „Grey’s Anatomy“ žinomas Ericas Dane'as interviu JAV žurnalui „People“ gavo šokiruojančią diagnozę: jis serga amiotrofine šonine skleroze (ALS), nepagydoma liga, pažeidžiančia centrinę ir periferinę nervų sistemą. Pokalbyje 52 metų aktorius pabrėžė didžiulę jo šeimos paramą šiuo sunkiu gyvenimo etapu. Dane yra vedęs aktorę Rebecca Gayheart ir turi dvi dukras Billie Beatrice (15) ir Georgia Geraldine (13). Per savo karjerą jis buvo geriausiai žinomas dėl daktaro Marko „McSteamy“ vaidmens. Sloanas yra žinomas filme „Grey's Anatomy“, kur jis pasirodė šešerius metus, kol pasitraukė iš serialo 2012 m. Šiuo metu jis vaidina HBO seriale „Euphoria“, kuriame vaidina šeimos patriarchą.

ALS diagnozė turi didelį poveikį sergančiųjų gyvenimui. Vokietijos raumenų ligonių draugija (DGM) teikia vertingos informacijos ir paramos šia liga sergantiems žmonėms. DGM tikslas – pagerinti nukentėjusiųjų ir jų artimųjų gyvenimo situaciją bei sujungti ir plėsti su ALS susijusį darbą. Pagrindinės dėmesio sritys yra viešieji ryšiai, lėšų rinkimas, bendradarbiavimas su nervų ir raumenų centrais bei šios ligos tyrimų rezultatų sklaida.

Palaikymo pasiūlymai nukentėjusiems

Svarbus DGM elementas yra ALS diskusijų grupės, organizuojamos regioniniu mastu. Šie susitikimai suteikia nukentėjusiesiems ir jų artimiesiems galimybę keistis idėjomis ir gauti individualių patarimų. Savanorių vadovaujamos, daugiausia dėmesio skiriama asmeninėms diskusijoms ir specialistų paskaitoms, kurios yra pritaikytos prie konkrečių narių poreikių. Taip pat yra ALS forumas, kuriame skatinami atviri mainai nukentėjusiems, artimiesiems ir suinteresuotoms šalims.

Freiburge taip pat siūlomos pagrindinės socialinės ir medicininės pagalbos konsultavimo paslaugos, susijusios su ieškiniais dėl socialinės teisės, reabilitacijos ir medicininės pagalbos teikimo. Novatoriška koncepcija – galimybė naudoti butus be kliūčių techniniams sprendimams išbandyti.

Mokslinių tyrimų finansavimas ir politinis pasisakymas

DGM taip pat aktyviai dalyvauja finansuojant mokslinius tyrimus, skirdama kasmetines mokslinių tyrimų lėšas ir premijas mokslininkams, kurie skatina ALS tyrimų naujoves. Kitas svarbus DGM darbo aspektas – politinė advokacija, pasisakanti už raumenų sutrikimų turinčių žmonių lygybę ir įtrauktį. Šios pastangos dedamos tiek regioniniu, tiek nacionaliniu lygiu, siekiant pagerinti nukentėjusiųjų gyvenimo sąlygas ir atkreipti dėmesį į jiems rūpimus klausimus.

DGM veikia visame pasaulyje ir yra Tarptautinio ALS/MND asociacijų aljanso narė. Ši organizacija, įkurta 1992 m., siekia pagerinti ALS sergančių žmonių priežiūrą, o Tarptautinė ALS diena birželio 21 d. yra galimybė didinti informuotumą ir dalytis informacija. Parama ir viešumas tiems, kuriuos paveikė ALS, atlieka pagrindinį vaidmenį siekiant DGM.