Eric Dane taistelee ALS:n kanssa: liikuttava haastattelu diagnoosistaan
"Greyn anatomian" tähdellä Eric Danella on diagnosoitu ALS. Hän jakaa kokemuksiaan ja korostaa perheen tukea.
Eric Dane taistelee ALS:n kanssa: liikuttava haastattelu diagnoosistaan
USA:n sairaalasarjasta Grey’s Anatomy tunnettu Eric Dane sai järkyttävän diagnoosin yhdysvaltalaisen People-lehden haastattelussa: Hän kärsii amyotrofisesta lateraaliskleroosista (ALS), parantumattomasta sairaudesta, joka vaikuttaa keskus- ja ääreishermostoon. Keskustelussa 52-vuotias näyttelijä korosti perheensä valtavaa tukea tämän vaikean elämänvaiheen aikana. Dane on naimisissa näyttelijä Rebecca Gayheartin kanssa ja hänellä on kaksi tytärtä, Billie Beatrice (15) ja Georgia Geraldine (13). Uransa aikana hänet tunnettiin parhaiten roolistaan tohtori Mark "McSteamy" Sloan tunnetaan "Greyn anatomiassa", jossa hän esiintyi kuusi vuotta ennen kuin hän jätti sarjan vuonna 2012. Tällä hetkellä hän näyttelee roolia HBO:n sarjassa "Euphoria", jossa hän esittää perheen patriarkkaa.
ALS-diagnoosilla on kauaskantoisia vaikutuksia sairastuneiden elämään. Saksan lihaspotilaiden yhdistys (DGM) tarjoaa arvokasta tietoa ja tukea ihmisille, joilla on tämä sairaus. DGM:n tavoitteena on parantaa sairastuneiden ja heidän omaistensa elinoloja sekä niputtaa ja laajentaa ALS-töitä. Tärkeimmät painopistealueet ovat suhdetoiminta, varainhankinta, yhteistyö neuromuskulaaristen keskusten kanssa ja taudin tutkimustulosten levittäminen.
Tukitarjoukset asianosaisille
Tärkeä osa DGM:tä ovat ALS-keskusteluryhmät, jotka järjestetään alueellisesti. Nämä tapaamiset tarjoavat asianosaisille ja heidän omaisilleen mahdollisuuden vaihtaa ajatuksia ja saada yksilöllisiä neuvoja. Vapaaehtoisten vetämänä painopiste on henkilökohtaisissa keskusteluissa ja asiantuntijaluennoissa, jotka on räätälöity jäsenten tarpeiden mukaan. On myös ALS-foorumi, joka edistää avointa vaihtoa asianosaisille, sukulaisille ja kiinnostuneille.
Freiburgissa tarjotaan myös tärkein sosiaali- ja lääkeavun neuvontapalvelu, joka käsittelee sosiaalioikeudellisia vaateita, kuntoutusta ja lääketieteellisten apuvälineiden tarjoamista. Innovatiivinen konsepti on mahdollisuus käyttää esteettömiä asuntoja teknisten ratkaisujen kokeilemiseen.
Tutkimusrahoitus ja poliittinen vaikuttaminen
DGM on myös aktiivisesti mukana tutkimusrahoituksessa myöntämällä vuosittain tutkimusrahoja ja palkintoja ALS-tutkimuksen innovaatioita edistäville tutkijoille. Toinen tärkeä näkökohta DGM:n työssä on poliittinen vaikuttaminen, joka puoltaa lihassairaudesta kärsivien ihmisten tasa-arvoa ja osallistamista. Näitä toimia toteutetaan sekä alueellisella että kansallisella tasolla asianomaisten elinolojen parantamiseksi ja heidän huolenaiheisiinsa kiinnittämiseksi.
DGM on verkottunut maailmanlaajuisesti ja on International Alliance of ALS/MND Associations -järjestön jäsen. Tämä vuonna 1992 perustettu järjestö pyrkii parantamaan ALS-potilaiden hoitoa. Kansainvälinen ALS-päivä 21. kesäkuuta tarjoaa mahdollisuuden lisätä tietoisuutta ja jakaa tietoa. ALS-potilaiden tukeminen ja julkisuus on keskeinen rooli DGM:n tavoitteissa.