إريك داين يحارب التصلب الجانبي الضموري: مقابلة مؤثرة حول تشخيصه

إريك داين يحارب التصلب الجانبي الضموري: مقابلة مؤثرة حول تشخيصه

تلقى إريك داين، المعروف من سلسلة المستشفيات الأمريكية “Grey’s Anatomy”، التشخيص الصادم في مقابلة مع مجلة “بيبول” الأمريكية: إنه يعاني من مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، وهو مرض عضال يؤثر على الجهاز العصبي المركزي والمحيطي. وفي المحادثة، أكد الممثل البالغ من العمر 52 عامًا على الدعم الهائل الذي قدمته عائلته خلال هذه المرحلة الصعبة من حياته. داين متزوج من الممثلة ريبيكا غيهارت ولديه ابنتان، بيلي بياتريس (15 عامًا) وجورجيا جيرالدين (13 عامًا). اشتهر خلال مسيرته المهنية بدور الدكتور مارك "McSteamy" سلون المعروف في مسلسل "Grey’s Anatomy"، حيث ظهر لمدة ست سنوات قبل أن يغادر المسلسل في عام 2012. ويلعب حاليًا دورًا في مسلسل "Euphoria" الذي تعرضه شبكة HBO، والذي يلعب فيه دور رب الأسرة.

إن تشخيص مرض التصلب الجانبي الضموري له آثار بعيدة المدى على حياة المصابين. تقدم الجمعية الألمانية لمرضى العضلات (DGM) معلومات قيمة ودعمًا للأشخاص المصابين بهذا المرض. الهدف من DGM هو تحسين الوضع المعيشي للمتضررين وأقاربهم وتجميع وتوسيع العمل المتعلق بمرض ALS. وتشمل مجالات التركيز الرئيسية العلاقات العامة وجمع التبرعات والتعاون مع المراكز العصبية والعضلية ونشر نتائج البحوث حول المرض.

عروض الدعم للمتضررين

أحد العناصر المهمة في DGM هي مجموعات مناقشة ALS، والتي يتم تنظيمها إقليميًا. تتيح هذه الاجتماعات للمتضررين وأقاربهم الفرصة لتبادل الأفكار وتلقي النصائح الفردية. وينصب التركيز، بقيادة متطوعين، على المناقشات الشخصية والمحاضرات المتخصصة التي تم تصميمها خصيصًا لتلبية الاحتياجات المحددة للأعضاء. يوجد أيضًا منتدى ALS يعزز التبادل المفتوح للمتضررين والأقارب والأطراف المهتمة.

في فرايبورغ، يتم أيضًا تقديم خدمة استشارية رئيسية للمساعدات الاجتماعية والطبية، والتي تتناول مطالبات القانون الاجتماعي وإعادة التأهيل وتوفير المساعدات الطبية. المفهوم المبتكر هو إمكانية استخدام الشقق الخالية من العوائق لتجربة الحلول التقنية.

تمويل البحوث والدعوة السياسية

تشارك DGM أيضًا بنشاط في تمويل الأبحاث من خلال منح أموال وجوائز بحثية سنوية للعلماء الذين يطورون الابتكارات في أبحاث ALS. جانب آخر مهم من عمل DGM هو الدعوة السياسية، التي تدعو إلى المساواة وإدماج الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات العضلات. وتبذل هذه الجهود على المستويين الإقليمي والوطني من أجل تحسين الظروف المعيشية للمتضررين ولفت الانتباه إلى اهتماماتهم.

إن DGM متصل بشبكة في جميع أنحاء العالم وهو عضو في التحالف الدولي لجمعيات ALS/MND. تأسست هذه المنظمة عام 1992، وتعمل على تحسين الرعاية للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري، مع اليوم العالمي للتصلب الجانبي الضموري في 21 يونيو كفرصة لرفع مستوى الوعي ومشاركة المعلومات. يلعب الدعم والدعاية للمتضررين من مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) دورًا مركزيًا في أهداف DGM.