Suche
Mein Konto
Kampen mot ME/CFS: Bettinas upprörande historia från Hard
Bettina Todorovic lever med ME/CFS, en allvarlig sjukdom. Hon rapporterar om sina utmaningar och kampen för erkännande.
Kampen mot ME/CFS: Bettinas upprörande historia från Hard
I Vorarlberg lider Bettina Todorovic av den extremt påfrestande sjukdomen myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS), som ofta utlöses av virussjukdomar som COVID-19. Hennes vardag har varit kraftigt begränsad i mer än ett år; även de enklaste handlingar som att duscha eller borsta tänderna är en enorm utmaning för 48-åringen. "Det känns som att jag är instängd i en bur", säger Bettina och beskriver sitt livs verklighet. Symtomen på ME/CFS minskar livskvaliteten avsevärt och gör dem nästan helt beroende av hjälp. Trots de allvarliga funktionsnedsättningarna besöker hon läkare regelbundet, vilket är över hennes kraft och kräver dagar av återhämtning, som hon sa i en intervju VOL.AT beskriver.
Bettina insjuknade i covid-19 igen och märkte att hennes prestation hade sjunkit drastiskt. "Jag var så trött efter jobbet att jag hellre sov än åt", förklarar hon. Det är frustrerande att deras ansökningar om rehabiliterings- och vårdbidrag har fått avslag och att många, även inom myndigheter, har svårt att förstå allvaret i sin sjukdom. "Vi känner oss svikna", sa hennes man Nenad och betonade att det inte finns tillräckliga stöderbjudanden för ME/CFS-patienter i Vorarlberg. Han efterlyser mer forskning och uppmärksamhet kring denna sjukdom så att de drabbade äntligen får det erkännande och den hjälp de behöver.
En titt på människor som lider av demens
I ett annat sammanhang diskuterade den välkända programledaren Bettina Tietjen sin pappas demens i sin bok ”Skrattade av tårar” och konstaterade att sådana sjukdomar ofta är förknippade med stigma och brist på information. Hennes bok beskriver både de svåra stunderna och skrattstunderna som hon upplevde med sin pappa. – Det finns mycket kontakträdsla eftersom anhöriga ofta först försöker bemästra situationen inom sina egna fyra väggar, säger Tietjen i en intervju KIEL LIV. Hon hoppas att hennes arbete, som är en hyllning till hennes far, ska vara både informativt och uppmuntrande för de drabbade och deras familjer.