De strijd tegen ME/CVS: Bettina's aangrijpende verhaal uit Hard

De strijd tegen ME/CVS: Bettina's aangrijpende verhaal uit Hard

In Vorarlberg lijdt Bettina Todorovic aan de extreem stressvolle ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), die vaak wordt veroorzaakt door virusziekten zoals COVID-19. Haar dagelijkse leven is al meer dan een jaar ernstig beperkt; zelfs de eenvoudigste handelingen zoals douchen of tandenpoetsen zijn een enorme uitdaging voor de 48-jarige. “Het voelt alsof ik gevangen zit in een kooi”, zegt Bettina, die de realiteit van haar leven beschrijft. De symptomen van ME/cvs verminderen de kwaliteit van leven aanzienlijk en maken hen bijna volledig afhankelijk van hulp. Ondanks de ernstige beperkingen bezoekt ze regelmatig artsen, wat haar krachten te boven gaat en dagen van herstel vereist, zoals ze zei in een interview VOL.AT beschrijft.

Bettina werd opnieuw ziek door COVID-19 en merkte dat haar prestaties dramatisch waren gedaald. “Ik was zo moe na het werk dat ik liever wilde slapen dan eten”, legt ze uit. Het is frustrerend dat hun aanvragen voor revalidatie- en zorgtoeslag zijn afgewezen en dat veel mensen, ook die bij de overheid, moeite hebben de ernst van hun ziekte te begrijpen. “We voelen ons in de steek gelaten”, zei haar man Nenad, en benadrukte dat er in Vorarlberg niet voldoende ondersteuningsaanbod is voor ME/cvs-patiënten. Hij roept op tot meer onderzoek en aandacht voor deze ziekte, zodat de getroffenen eindelijk de erkenning en hulp krijgen die ze nodig hebben.

Een kijkje bij mensen die lijden aan dementie

In een andere context besprak de bekende presentatrice Bettina Tietjen de dementie van haar vader in haar boek “Laughed with Tears” en merkte op dat dergelijke ziekten vaak gepaard gaan met stigmatisering en een gebrek aan informatie. Haar boek beschrijft zowel de moeilijke momenten als de lachmomenten die ze met haar vader beleefde. “Er is veel contactangst omdat nabestaanden vaak eerst binnen hun eigen vier muren proberen de situatie onder de knie te krijgen”, zegt Tietjen in een interview KIEL LEVEN. Ze hoopt dat haar werk, dat een eerbetoon is aan haar vader, zowel informatief als bemoedigend zal zijn voor de getroffenen en hun families.