La lotta contro la ME/CFS: la storia straziante di Bettina da Hard

La lotta contro la ME/CFS: la storia straziante di Bettina da Hard

Nel Vorarlberg Bettina Todorovic soffre di una malattia estremamente stressante, l'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS), che spesso è scatenata da malattie virali come il COVID-19. La sua vita quotidiana è stata fortemente limitata per più di un anno; anche le azioni più semplici come farsi la doccia o lavarsi i denti rappresentano una sfida enorme per la 48enne. “Mi sento come se fossi intrappolata in una gabbia”, dice Bettina, descrivendo la realtà della sua vita. I sintomi della ME/CFS riducono significativamente la qualità della vita e li rendono quasi completamente dipendenti dall’aiuto. Nonostante i gravi danni, visita regolarmente i medici, il che va oltre le sue forze e richiede giorni di recupero, come ha detto in un'intervista VOL.AT descrive.

Bettina si ammalò nuovamente di COVID-19 e notò che le sue prestazioni erano diminuite drasticamente. "Ero così stanca dopo il lavoro che avrei preferito dormire piuttosto che mangiare", spiega. È frustrante che le loro richieste di riabilitazione e di assegno di cura siano state respinte e che molte persone, comprese quelle che lavorano nelle autorità pubbliche, abbiano difficoltà a comprendere la gravità della loro malattia. “Ci sentiamo delusi”, ha detto suo marito Nenad, sottolineando che non ci sono offerte di sostegno sufficienti per i pazienti ME/CFS nel Vorarlberg. Chiede maggiore ricerca e attenzione a questa malattia affinché le persone colpite ricevano finalmente il riconoscimento e l'aiuto di cui hanno bisogno.

Uno sguardo alle persone affette da demenza

In un contesto diverso, la nota presentatrice Bettina Tietjen ha parlato della demenza di suo padre nel suo libro “Riso con le lacrime” e ha osservato che tali malattie sono spesso associate allo stigma e alla mancanza di informazioni. Il suo libro descrive sia i momenti difficili che i momenti di risate che ha vissuto con suo padre. "C'è molta paura del contatto perché spesso i parenti cercano prima di gestire la situazione tra le proprie mura domestiche", afferma Tietjen in un'intervista VITA A KIEL. Spera che il suo lavoro, che è un omaggio a suo padre, sia informativo e incoraggiante per le persone colpite e le loro famiglie.