In Vorarlberg leidet Bettina Todorovic an der extrem belastenden Erkrankung myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), die oft durch Viruserkrankungen wie COVID-19 ausgelöst wird. Seit mehr als einem Jahr ist ihr Alltag stark eingeschränkt, selbst einfachste Handlungen wie Duschen oder Zähneputzen sind für die 48-Jährige eine enorme Herausforderung. "Es fühlt sich an, als wäre ich in einem Käfig gefangen", beschreibt Bettina ihre Lebensrealität. Die Symptome von ME/CFS schwächen die Lebensqualität erheblich und machen sie fast vollständig auf Hilfe angewiesen. Trotz der schweren Beeinträchtigungen besucht sie regelmäßig Ärzte, was ihre Kräfte übersteigt und eine tagelange Erholung erfordert, wie sie in einem Interview mit VOL.AT schildert.
Bettina erkrankte erneut an COVID-19 und stellte fest, dass ihre Leistungsfähigkeit drastisch gesunken ist. "Ich war nach der Arbeit so müde, dass ich lieber geschlafen habe, als zu essen," erklärt sie. Es ist frustrierend, dass ihre Anträge auf Rehabilitations- und Pflegegeld abgelehnt wurden, und viele Menschen, auch in Behörden, haben Schwierigkeiten, die Schwere ihrer Krankheit zu verstehen. "Wir fühlen uns im Stich gelassen", sagte ihr Ehemann Nenad und betonte, dass es keine ausreichenden Unterstützungsangebote für ME/CFS-Patienten in Vorarlberg gibt. Er fordert mehr Forschung und Aufmerksamkeit für diese Erkrankung, damit Betroffene endlich die Anerkennung und Hilfe erhalten, die sie benötigen.
Ein Blick auf demenziell Erkrankte
In einem anderen Kontext thematisierte die bekannte Moderatorin Bettina Tietjen in ihrem Buch „Unter Tränen gelacht“ die Demenzerkrankung ihres Vaters und stellte fest, dass solche Krankheiten häufig mit Stigmatisierung und fehlender Aufklärung belegt sind. Ihr Buch beschreibt sowohl die schweren Momente als auch die Momente des Lachens, die sie mit ihrem Vater erlebte. "Viele Berührungsängste bestehen, weil Angehörige oft erstmal versuchen, die Situation in den eigenen vier Wänden zu meistern", sagt Tietjen in einem Interview mit KIELerLEBEN. Sie hofft, dass ihr Werk, das eine Hommage an ihren Vater darstellt, sowohl informativ als auch ermutigend für Betroffene und Angehörige ist.
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