Ritka betegségek: Ausztria diagnosztikai várakozási időszaka megszakítja az összes határot!

Ritka betegségek: Ausztria diagnosztikai várakozási időszaka megszakítja az összes határot!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Ausztriában a ritka betegségben szenvedő emberek átlagosan 7,3 évre várnak biztonságos diagnózison - ez 2,5 évvel hosszabb, mint átlagosan 4,7 év. Ezek a riasztó számok az Eurordis Európa -szintű tanulmányából származnak, amely a diagnosztika és az ápolás jelentős hiányát mutatja. Mag. Dominique Sturz, a Pro Rare Ausztria elnökhelyettese hangsúlyozta a helyzet javításának átfogó stratégiájának szükségességét. "A diagnosztika és az ápolás meglévő hiánya felesleges bizonytalansághoz, helytelen kezeléshez vagy tétovázáshoz sürgősen szükséges kezelésekhez vezet" - mondta.

A felmérés azt is kimutatja, hogy az érintett emberek csaknem 74 % -át kezdetben tévesen ítélték meg más betegséggel. Körülbelül 60 % -uk hamis pszichológiai diagnózist kapott, vagy tüneteit nem vették komolyan. Ezenkívül sok érintett embert nem vitték át speciális központokba, ami döntő a helyes diagnózishoz. A zavaró terület a nyolc vagy több látogatás gyakorisága az orvosnál, akinek a válaszadók 24 % -a volt, mielőtt végül egyértelmű diagnózist kaptak, mivel prorare-austria .

kihívások a diagnózis útján

A ritka betegségek, például a cisztás fibrózis vagy a halászati szindróma olyan ritkák, hogy gyakorlatilag minden orvos egy év alatt szembesül vele. Ezek a körülmények hosszú szenvedéshez vezetnek, amelyben az érintettek gyakran nem megfelelő megértéssel találkoznak, és hipokondriumként bélyegzik. A tünetek sokfélesége és a betegségek egyéni kifejezése szintén megnehezíti a diagnózist. Az alacsony gyakoriság miatt az orvosi szakemberek is szenvednek: az érintett személyek gyakran úgy gondolják, hogy külön szakértőként kényszerülnek: információk keresése és önmagukban történő szervezés.

Az Ausztriában érintett 450 000 ember helyzetének javítása érdekében a Pro Rare Ausztria egyértelmű stratégiát követ el, amely az időben történő diagnosztizálás és az innovatív terápiákhoz való hozzáférés biztosítása érdekében. Ezen intézkedések sürgősségét nem lehet elég hangsúlyozni, különös tekintettel a súlyos kihívásokra, amelyekkel az érintett minden nap szembesül.