Vzácná onemocnění: Rakouská diagnostická čekací doba přesahuje všechny hranice!

Vzácná onemocnění: Rakouská diagnostická čekací doba přesahuje všechny hranice!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - V Rakousku čekají lidé se vzácnými onemocněními v průměru 7,3 let pro bezpečnou diagnózu - to je o 2,5 roku delší než v průměru 4,7 let. Tato alarmující čísla pocházejí z celé evropské studie Euroordis, která vykazuje významné deficity v diagnostice a péči. Mag. Dominique Sturz, místopředsedkyně pro vzácná Rakousko, zdůraznila potřebu komplexní strategie ke zlepšení situace. "Stávající deficity v diagnostice a péči vedou k zbytečné nejistotě, nesprávnému zacházení nebo váhání naléhavě potřebné ošetření," uvedla.

Průzkum také ukazuje, že téměř 74 % dotčených lidí bylo zpočátku nesprávně posouzeno jinou nemocí. Přibližně 60 % obdrželo buď falešnou psychologickou diagnózu, nebo jejich příznaky nebyly brány vážně. Kromě toho mnoho postižených lidí nebylo převedeno do specializovaných center, což je rozhodující pro správnou diagnózu. Zrušující oblast je také frekvence osmi nebo více návštěv u lékaře, který měl 24 % respondentů, než konečně obdrželi jasnou diagnózu, protože prorare-austria .

Výzvy na cestě k diagnostice

vzácná onemocnění, jako je cystická fibróza nebo syndrom rybolovu, jsou tak vzácné, že s ním je prakticky každý lékař konfrontován maximálně jeden rok. Tyto okolnosti vedou k dlouhému utrpení, ve kterém tito postižení často narazí na nedostatečné porozumění a jsou vyraženy jako hypochondriak. Rozmanitost symptomů a individuální exprese nemocí také ztěžují diagnózu. Vzhledem k nízké frekvenci trpí také znalosti lékařských specialistů: ti, kteří byli postiženi, často považovali za nuceni jednat jako samostatný odborník: hledání informací a organizování se ve skupinách sebepoškození.

Aby se zlepšila situace u 450 000 lidí postižených v Rakousku, je pro vzácné Rakousko odhodláno jasnou strategii k zajištění včasných diagnóz a přístupu k inovativním terapiím. Naléhavost těchto opatření nelze zdůraznit dostatečně, zejména s ohledem na závažné výzvy, kterým jsou postiženi každý den.