Seltene Krankheiten sind ein schwerwiegendes und oft frustrierendes Thema für Betroffene. Eine Krankheit wird als selten angesehen, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der EU daran leiden. Für Patienten kann es Jahre dauern, bis eine Diagnose gestellt wird, während Medikamente und Therapien oft nicht verfügbar sind. In Österreich gibt es jedoch Hoffnung: Expertisezentren in Städten wie Wien und Graz bieten Unterstützung und Austausch für Patienten mit seltenen Erkrankungen. So berichtet ORF Burgenland über die Notwendigkeit, die Versorgung dieser Patienten zu verbessern.
Expertisezentren für optimale Versorgung
Angesichts der Herausforderungen, die Patienten mit seltenen Erkrankungen gegenüberstehen, wurden in ganz Österreich spezielle Expertisezentren eingerichtet. Diese Zentren sollen sicherstellen, dass die betroffenen Personen die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Laut Informationen des Sozialministeriums wird hierbei nicht nur auf die Schaffung neuer Strukturen gesetzt, sondern auf die Sichtbarmachung bereits bestehender Einrichtungen. Ein nationaler Aktionsplan (NAP.se) unterstützt diesen Prozess und zielt darauf ab, die Qualität der Versorgung zu erhöhen.
Ein konkretes Beispiel für die Umsetzung dieser Initiative sind die Designationen, die seit 2015 stattfinden. Dazu gehören Einrichtungen wie das St. Anna Kinderspital für pädiatrische Onkologie und das EB-Haus Austria, das sich auf genetisch bedingte Hauterkrankungen spezialisiert hat. Diese Expertisezentren arbeiten zusammen, um Daten und Erfahrungen auszutauschen und die Behandlung von seltenen Erkrankungen zu optimieren.
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