Menschen mit Down-Syndrom sehen sich im höheren Lebensalter einer besorgniserregenden Realität gegenüber: Sie sind früher und häufiger von Demenz betroffen als andere Bevölkerungsgruppen. Bereits ab dem 40. Lebensjahr können die Symptome einsetzen, wobei der Verlauf der Erkrankung insbesondere bei dieser Gruppe rasant ist. Laut 5min zeigen bis zu 23% der Personen mit Down-Syndrom ab 50 Jahren Anzeichen von Demenz, während diese Rate bei 88% ab 65 Jahren erreicht wird.
Die frühen Symptome nehmen häufig die Form von Verhaltensänderungen, Rückzug oder motorischer Unruhe an, anstatt eines auffälligen Gedächtnisverlustes. Georg Willeit, Geschäftsführer der Lebenshilfe Tirol, hebt hervor, dass Menschen mit Down-Syndrom schneller altern und schneller abbauen, wenn Demenz einsetzt. In Anbetracht dieser Herausforderungen entwickelt die Lebenshilfe Tirol gezielte Begleitangebote, um Betroffenen ein Leben im vertrauten Umfeld zu ermöglichen.
Diagnostik und Versorgungslücken
Trotz dieser Bemühungen gibt es erhebliche Lücken im Versorgungssystem, besonders in der Diagnostik für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen. Willeit fordert eine verbesserte Diagnostik, die junge Menschen mit diesen Beeinträchtigungen erkennt, sowie eine stabile Finanzierung von Assistenzleistungen. Besondere Aufmerksamkeit fordert Willeit auf die Notwendigkeit verbindlicher Kooperationen zwischen Gesundheitswesen, Pflege und Behindertenhilfe. Diese Forderungen entsprechen den Vorgaben der UN-Behindertenrechtskonvention zu einem selbstbestimmten Leben und Teilhabe.
Ein wichtiges Projekt, das sich mit den spezifischen Herausforderungen der Demenzversorgung bei Down-Syndrom auseinandersetzt, ist das Vorhaben zur „Diagnostik und Therapie demenzieller Erkrankungen bei Menschen mit Down-Syndrom“. Dieses wird von mehreren Institutionen getragen, einschließlich der Universität Duisburg-Essen und der Gedächtnisambulanz am LMU Klinikum. Ziel des Projekts ist es, gesundheitspolitische Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der medizinischen und rehabilitativen Versorgung zu entwickeln.
Spezialisierte Angebote in Deutschland
In Deutschland stellt die Gedächtnisambulanz von Prof. Levin am LMU Klinikum München die einzige spezialisierte Einrichtung an einem Universitätsklinikum dar, die auf Alzheimer bei Menschen mit Down-Syndrom fokussiert ist. Menschen reisen aus dem gesamten Bundesgebiet an, um die Spezialsprechstunde zu besuchen, jedoch haben nicht alle Patienten die finanziellen oder organisatorischen Möglichkeiten, die Ambulanz aufzusuchen. Prof. Levin hebt hervor, dass die diagnostische Abklärung viel Erfahrung, Geduld und ein multiprofessionelles Team erfordert. Die standardisierte Diagnostik, wie sie in der Allgemeinbevölkerung üblich ist, kann nicht einfach auf diese Patientengruppe übertragen werden.
Eine eingehende Analyse der Versorgungsdefizite ist im Rahmen des Projekts vorgesehen, das bis Januar 2025 laufen wird und mit etwa 1,2 Millionen Euro durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert wird. Mittels eines Mixed-Methods-Ansatzes soll eine bedarfsgerechte medizinische Versorgung entwickelt werden, einschließlich des Einbezugs von Angehörigen und Betreuern.