Erin Oudshoorn, eine australische Influencerin, hat am 28. Jänner auf Instagram den tragischen Verlust ihrer sechsjährigen Tochter Luella, liebevoll „Lulu“ genannt, bekannt gegeben. Lulu starb in den Armen ihrer Eltern, und Erin beschreibt den Verlust als unbeschreiblich. Die Familie trug gemeinsame Armbänder mit einem Unendlichkeitszeichen, um die Verbindung zu ihrer geliebten Tochter zu symbolisieren. Luella litt seit ihrer frühen Kindheit an dem West-Syndrom, einer seltenen und unheilbaren Form von Epilepsie, die zu schweren Anfällen und Entwicklungsverzögerungen führte. Sie wurde im Alter von nur elf Wochen diagnostiziert und kämpfte zeitweise mit bis zu 250 Anfällen pro Tag.

Im Oktober 2022 erkrankte Luella an einer Lungenentzündung, die gefolgt war von starkem Husten, hohem Fieber und Lethargie. Diese gesundheitlichen Rückschläge führten zu einer deutlichen Verschlechterung ihres Zustands. Das West-Syndrom, das insbesondere im Säuglingsalter zwischen dem dritten und zwölften Lebensmonat auftritt, ist eine schwer behandelbare Form der Epilepsie, die oft mit Entwicklungsstörungen verbunden ist. Es wird vermutet, dass eine Störung der Neurotransmitter, wahrscheinlich eine Regulationsstörung des GABA-Stoffwechsels, die Ursache ist. Medlexi.de erklärt, dass 90 Prozent der Anfälle in den ersten Lebensmonaten auftreten und die Erkrankung 1 von 4000 bis 6000 Kindern betrifft, wobei Jungen häufiger betroffen sind.

Familienleben und Herausforderungen

Erin und ihr Ehemann David hatten gerade angekündigt, dass sie ihr zweites Kind erwarten, als Luellas Gesundheitszustand sich verschlechterte. Erin, die die meiste Zeit mit der Pflege ihrer Tochter verbringt, hat ihre beruflichen Verpflichtungen aufgegeben, um Luellas Bedürfnisse gerecht zu werden. Die Familie äußerte Frustration über das National Disability Insurance Scheme (NDIS), das angeblich die Unterstützung für Luella um nahezu ein Drittel gekürzt hat, was von den Behörden jedoch zurückgewiesen wird.

Ein positiver Aspekt in Luellas Betreuung ist die Verwendung von Cannabidiol (CBD)-Öl, das ihre Anfälle von bis zu 250 pro Tag auf etwa 30 bis 40 reduziert hat. Trotz dieser Verbesserung bleibt eine Operation, die möglicherweise die Hälfte von Luellas Gehirn entfernen könnte, die einzige Chance auf signifikante Besserung, jedoch ist Erin aufgrund der damit verbundenen Risiken besorgt. DailyMail.com berichtet, dass genetic tests an Erins ungeborenem Kind klar waren, was bedeutet, dass keine erbliche Erkrankung vorliegt.

Gemeinschaftliche Unterstützung

Trotz der Herausforderungen, mit denen die Familie konfrontiert ist, bleibt Erin optimistisch und hat die Instagram-Seite „Little Lulu Love“ ins Leben gerufen, um auf die Herausforderungen aufmerksam zu machen, mit denen Familien bei der Betreuung von Kindern mit Epilepsie konfrontiert sind. Die Community hat sich mobilisiert und eine Online-Spendenaktion gestartet, um der Familie in dieser schwierigen Zeit finanziell beizustehen. Die zahlreichen Botschaften des Beileids, die Erin erreicht haben, spiegeln die positive Wirkung wider, die Luella in ihrem kurzen Leben auf viele Menschen hatte. Kurier.at berichtet von Erin Oudshoorns Bestreben, andere Mut zuzusprechen und auf die Notwendigkeit der Unterstützung bei der Bewältigung von Epilepsie aufmerksam zu machen.