Ein tragischer Vorfall hat in Österreich eine Debatte über den Umgang mit Patienten, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden, ausgelöst. Ein 22-jähriger ME/CFS-Patient hat assistierten Suizid in Anspruch genommen, was nicht nur für Entsetzen sorgt, sondern auch massive Forderungen nach einer Verbesserung der medizinischen und sozialen Versorgung zur Folge hat. 5min.at berichtet, dass die Betroffenen oft unter „struktureller Gewalt“ leiden, da ihre Lebensrealität von Institutionen nicht anerkannt wird. Dies führt zu schwerwiegenden sozialen und gesundheitlichen Problemen.

Die Experten drängen auf mehr Verständnis für die Bedürfnisse der ME/CFS-Patienten. Insbesondere wird ein verbesserter Zugang zu Pflegegeld und Pensionsansprüchen gefordert. Veronika Mosich, ärztliche Leiterin des CS Hospiz Wien, hebt nicht nur die Notwendigkeit einer umfassenderen Versorgung hervor, sondern weist auch auf das Fehlen konkreter Daten zu Sterbeverfügungen von ME/CFS-Patienten hin. Interessanterweise wird vermutet, dass Suizid die häufigste Todesursache bei diesen Patienten darstellt, obwohl es keine harten Daten dazu gibt.

Forderungen nach Wiedereingliederung und Unterstützung

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Trotz dieser Klassifizierung wird die Erkrankung jedoch oft missverstanden, und Wünsche nach besserer Unterstützung sind laut orf.at lauter geworden. Neben medizinischer Unterstützung wird auch eine verbesserte psychosoziale Betreuung gefordert. Experten betonen, dass ME/CFS-Patienten oft „hochgradig resilient“ sind, dennoch bedarf es transparenter Begutachtungsprozesse und spezialisierter Behandlungseinrichtungen.

Der neurologische Arzt Andreas Winkler, behandelnder Arzt des verstorbenen Patienten, beschreibt die hohe Erkrankungslast und das damit verbundene Stigma, dem ME/CFS-Patienten häufig ausgesetzt sind. Dies trägt zur Isolation und zu psychischen Problemen wie Depressionen und Angstzuständen bei. Mindelmedia-news.de kann bestätigen, dass diese Beeinträchtigungen nicht nur die Patienten, sondern auch deren Angehörige belasten.

Palliativmedizin als Teil der Lösung

Palliativmedizinerin Christina Kaneider erklärt, dass für eine Sterbeverfügung zwei unabhängige ärztliche Aufklärungsgespräche notwendig sind. Es wird jedoch zunehmend deutlich, dass die palliative Versorgung von ME/CFS-Patienten erschwert wird, da die Krankheit nicht als palliative Erkrankung anerkannt ist. Dies führt zu Engpässen in der Versorgung und ist ein weiterer Grund, warum viele Betroffene einen assistierten Suizid in Erwägung ziehen.

Die Diskussion um ME/CFS wird durch das Fehlen valider Daten zur Gesamtlage in Österreich kompliziert. Experten warnen, dass Suizide bei ME/CFS-Patienten nicht einfach auf psychiatrische Erkrankungen geschoben werden dürfen. Kathryn Hoffmann, ME/CFS-Spezialistin, fordert spezialisierte Behandlungsstellen und stärkeres Augenmerk auf die Forschung, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Gesundheitsstaatssekretärin Ulrike Königsberger-Ludwig hat bereits betont, dass der Fall des jungen Patienten kein Einzelfall ist und dass Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung in Planung sind. Die Vielzahl der Bedürfnisse und das Engagement von Patientenorganisationen verdeutlichen, wie dringend Veränderungen in der Versorgung der ME/CFS-Patienten notwendig sind.