In Dachau lebt die Familie Specht, die sich mit unermüdlicher Hingabe um ihre Tochter Hannah kümmert. Die 18-Jährige kam mit schweren Einschränkungen zur Welt und benötigt täglich intensive Pflege. Ihre Mutter, Eva Specht, betont die Bedeutung der natürlichen Ernährung: "Hannah zeigt einem deutlich, wie wichtig Essen für sie ist. Wir haben oft die Diskussion, ob es nicht einfacher wäre, sie über eine PEG zu ernähren, aber wir sind wahnsinnig dahinter, dass Hannah mitessen kann, weil sie daran eine unglaubliche Freude hat."
Die Herausforderungen sind enorm. Hannah hat nur sehr wenig Muskulatur und kann selbstständig kaum etwas tun. Die Spechts sind beide berufstätig und müssen sich die Pflegearbeit gut einteilen. Eva berichtet: "Unterwegs ist die Versorgung wirklich ein Thema und oft ein Problem. Mal schnell irgendwo zu wickeln geht nicht, zum Beispiel im Kino, weil die Wickeltische viel zu klein sind."
Ein Ausflug mit Hindernissen
Trotz der Schwierigkeiten plant die Familie einen Fahrradausflug. Für Hannah haben sie ein Spezialrad, das auf ihren Therapiestuhl angepasst ist. "Es ist keine Selbstverständlichkeit, dass man so etwas hat. Die Krankenkasse sieht Fahrradfahren nicht als Beitrag zur Lebensqualität. Wir haben das Glück, uns das leisten zu können," erklärt Eva. Der Ausflug ist für die Familie ein Stück Freiheit, das sie sich hart erkämpfen mussten.
Die Eltern wissen, wie wichtig es ist, auch Zeit für sich selbst zu finden. Gregor Specht sagt: "Eva hat jetzt wieder zum Sporteln angefangen, wenn Hannah vormittags in der Schule ist." Die Großeltern unterstützen sie, um sicherzustellen, dass die Eltern nicht in der Pflege "kaputtgehen".
Ein ungewisses Morgen
Die Unsicherheit über die Zukunft von Hannah ist eine ständige Sorge. Nächsten Sommer endet ihre Schulzeit, und die Spechts fragen sich, was dann kommt. Eva erklärt: "Es bestünde ein Rechtsanspruch auf einen Werkstättenplatz, aber Förderstättenplätze gibt es in Deutschland viel zu wenige." Ohne eine klare Perspektive müssen die berufstätigen Eltern die Betreuung möglicherweise selbst organisieren, was eine immense Belastung darstellt.
Die Nächte sind eine besondere Herausforderung: Hannah benötigt oft Hilfe, um zu atmen und zu schlucken. "Wir haben das 13 Jahre ganz alleine durchgezogen, seit fünf Jahren haben wir einen Pflegedienst, der nachts kommt, aber auch immer nur für ein halbes Jahr," sagt Eva. Die ständige Angst, ob die Hilfe weiterhin genehmigt wird, bleibt ein ständiger Begleiter der Familie Specht.
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