Carmen Rinnhofer: Isolata nell’oscurità – la tua lotta contro il Long Covid!

Carmen Rinnhofer: Isolata nell’oscurità – la tua lotta contro il Long Covid!

In Austria, Carmen Rinnhofer è al centro di una storia straziante che aumenta la consapevolezza delle conseguenze devastanti del Long Covid e della ME/CFS (encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica). La 29enne di Langenwang vive da più di due anni e mezzo nell'oscurità completa della sua stanza, lottando contro l'estrema stanchezza che rende ogni azione una sfida. "Spesso sono troppo debole per alzarmi o prendere in mano il cellulare", così descrive la vita di tutti i giorni, che per lei significa poco più che sopravvivenza, come racconta a "Steiermark Today".

La malattia, che ha colpito Carmen dopo un'infezione da corona, l'ha portata regolarmente a deperire nei cosiddetti "crashers" - un drammatico peggioramento delle sue condizioni dopo uno stress minimo. L'intervista è stata una delle poche opportunità per Carmen di parlare apertamente, ma le ci vorranno diverse settimane per riprendersi, come lei stessa dice: "Penso che ci vorranno sicuramente una o due settimane per riprendersi". Tuttavia, per lei è importante condividere la realtà della sua malattia e la mancanza di un’adeguata ricerca medica. Ha lanciato una raccolta fondi per sostenere la We&Me Foundation della famiglia Ströck, che lavora per aumentare la consapevolezza e migliorare le condizioni di trattamento per la ME/CFS.

Raccolta fondi per combattere la ME/CFS

Con l'obiettivo di raccogliere complessivamente 75.000 euro per la ricerca entro il 25 gennaio 2025, quando compirà 30 anni, sono già stati raccolti circa 56.000 euro. La stessa Carmen invita a condividere e sostenere l'appello alle donazioni per dare finalmente una seconda possibilità ai malati come lei. “La ricerca è fondamentale perché attualmente non esistono opzioni terapeutiche approvate”, sottolinea. La ME/CFS è spesso percepita come non presa sul serio, il che rende la necessità di iniziative educative e di sostegno ancora più urgenti.

Il destino di Carmen Rinnhofer, che descrive vividamente i sintomi e la vita quotidiana delle persone affette da ME/CFS e li rende chiari al pubblico invitato, ha il potenziale di apportare importanti cambiamenti nella percezione e nel trattamento di questa malattia debilitante. Nonostante anni di abbandono e diagnosi errate diffuse, la loro iniziativa è un passo nella giusta direzione: per una maggiore ricerca e riconoscimento di questa condizione spesso trascurata che colpisce milioni di persone.