Carmen Rinnhofer : Isolée dans le noir – votre combat contre le Long Covid !

Carmen Rinnhofer : Isolée dans le noir – votre combat contre le Long Covid !

En Autriche, Carmen Rinnhofer est au centre d’une histoire poignante qui sensibilise aux conséquences dévastatrices du Long Covid et de l’EM/SFC (Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique). Cette femme de 29 ans originaire de Langenwang vit depuis plus de deux ans et demi dans l'obscurité totale de sa chambre, luttant contre l'épuisement extrême qui fait de chaque action un défi. «Je suis souvent trop faible pour me lever ou prendre mon téléphone portable», c'est ainsi qu'elle décrit la vie quotidienne, qui pour elle ne signifie guère plus que survivre, comme elle le raconte à «Steiermark Today».

La maladie, survenue à Carmen après une infection coronarienne, l’a amenée à dépérir régulièrement dans ce qu’on appelle des « crashers » – une détérioration dramatique de son état après un stress minime. L'interview a été l'une des rares occasions pour Carmen de s'exprimer, mais il lui faudra plusieurs semaines pour se rétablir, comme elle le dit : "Je pense qu'il lui faudra certainement une semaine ou deux pour récupérer." Il lui tient néanmoins à cœur de partager la réalité de sa maladie et le manque de recherche médicale adéquate. Elle a lancé une collecte de fonds pour soutenir la Fondation We&Me de la famille Ströck, qui œuvre pour sensibiliser et améliorer les conditions de traitement de l'EM/SFC.

Collecte de fonds pour lutter contre l'EM/SFC

Dans le but de récolter un total de 75 000 euros pour la recherche d'ici son 30e anniversaire le 25 janvier 2025, environ 56 000 euros ont déjà été récoltés. Carmen elle-même appelle à partager et à soutenir l'appel aux dons afin de permettre à terme une seconde chance aux malades comme elle. « La recherche est cruciale car il n’existe actuellement aucune option thérapeutique approuvée », souligne-t-elle. L’EM/CFS est souvent perçue comme n’étant pas prise au sérieux, ce qui rend le besoin d’initiatives d’éducation et de soutien d’autant plus urgent.

Le sort de Carmen Rinnhofer, qui décrit de manière vivante les symptômes et la vie quotidienne des personnes touchées par l'EM/SFC et les expose clairement au public invité, a le potentiel d'apporter des changements importants dans la perception et le traitement de cette maladie débilitante. Malgré des années de négligence et d'erreurs de diagnostic généralisées, leur initiative constitue un pas dans la bonne direction : davantage de recherche et de reconnaissance de cette maladie souvent négligée qui touche des millions de personnes.