Carmen Rinnhofer: Απομονωμένη στο σκοτάδι – ο αγώνας σου ενάντια στο Long Covid!

Carmen Rinnhofer: Απομονωμένη στο σκοτάδι – ο αγώνας σου ενάντια στο Long Covid!

Στην Αυστρία, η Carmen Rinnhofer βρίσκεται στο επίκεντρο μιας οδυνηρής ιστορίας που ευαισθητοποιεί για τις καταστροφικές συνέπειες του Long Covid και του ME/CFS (Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα/Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης). Η 29χρονη από το Langenwang ζει στο απόλυτο σκοτάδι του δωματίου της για περισσότερα από δυόμισι χρόνια, παλεύοντας ενάντια στην ακραία εξάντληση που κάνει κάθε δράση πρόκληση. «Συχνά είμαι πολύ αδύναμη για να σηκωθώ ή να σηκώσω το κινητό μου», περιγράφει η ίδια την καθημερινότητα, που για εκείνη σημαίνει κάτι περισσότερο από επιβίωση, όπως λέει στο «Steiermark Today».

Η ασθένεια, η οποία εμφανίστηκε στο Κάρμεν μετά από μόλυνση από κορωνοϊό, την οδήγησε σε τακτικές απορρίψεις στα λεγόμενα «crashers» - μια δραματική επιδείνωση της κατάστασής της μετά από ελάχιστο άγχος. Η συνέντευξη ήταν μια από τις λίγες ευκαιρίες της Κάρμεν να μιλήσει, αλλά θα της χρειαστούν αρκετές εβδομάδες ανάρρωσης, όπως λέει: «Πιστεύω ότι σίγουρα θα χρειαστούν μία ή δύο εβδομάδες για να ανακάμψει». Ωστόσο, είναι σημαντικό για εκείνη να μοιραστεί την πραγματικότητα της ασθένειάς της και την έλλειψη επαρκούς ιατρικής έρευνας. Έχει ξεκινήσει έναν έρανο για να υποστηρίξει το We&Me Foundation της οικογένειας Ströck, το οποίο εργάζεται για την ευαισθητοποίηση και τη βελτίωση των συνθηκών θεραπείας για το ME/CFS.

Έρανος για την καταπολέμηση του ME/CFS

Με στόχο να συγκεντρώσει συνολικά 75.000 ευρώ για έρευνα μέχρι τα 30ά της γενέθλια στις 25 Ιανουαρίου 2025, έχουν ήδη συγκεντρωθεί περίπου 56.000 ευρώ. Η ίδια η Κάρμεν καλεί τον κόσμο να μοιραστεί και να υποστηρίξει την έκκληση για δωρεές προκειμένου να δοθεί τελικά μια δεύτερη ευκαιρία σε άρρωστους σαν αυτήν. «Η έρευνα είναι ζωτικής σημασίας γιατί επί του παρόντος δεν υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές επιλογές», επισημαίνει. Το ME/CFS συχνά γίνεται αντιληπτό ότι δεν λαμβάνεται σοβαρά υπόψη, γεγονός που καθιστά την ανάγκη για εκπαίδευση και υποστήριξη πρωτοβουλιών ακόμη πιο επιτακτική.

Η μοίρα της Carmen Rinnhofer, η οποία περιγράφει γλαφυρά τα συμπτώματα και την καθημερινή ζωή όσων έχουν προσβληθεί από ME/CFS και τα καθιστά σαφή στο προσκεκλημένο κοινό, έχει τη δυνατότητα να επιφέρει σημαντικές αλλαγές στην αντίληψη και τη θεραπεία αυτής της εξουθενωτικής ασθένειας. Παρά την πολυετή παραμέληση και τις εκτεταμένες λανθασμένες διαγνώσεις, η πρωτοβουλία τους είναι ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση - για περισσότερη έρευνα και αναγνώριση αυτής της συχνά παραμελημένης πάθησης που επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους.