Carmen Rinnhofer: Isoleret i mørket – din kamp mod Long Covid!
Carmen Rinnhofer kæmper med ME/CFS efter Long Covid. Hun indsamler midler til forskning i denne stort set ukendte sygdom.
Carmen Rinnhofer: Isoleret i mørket – din kamp mod Long Covid!
I Østrig er Carmen Rinnhofer i centrum af en rystende historie, der øger bevidstheden om de ødelæggende konsekvenser af Long Covid og ME/CFS (Myalgisk Encephalomyelitis/Kronisk træthedssyndrom). Den 29-årige fra Langenwang har levet i det fuldstændige mørke på sit værelse i mere end to et halvt år og kæmpet mod den ekstreme udmattelse, der gør enhver handling til en udfordring. "Jeg er ofte for svag til at rejse mig eller tage min mobiltelefon," er, hvordan hun beskriver hverdagen, som for hende betyder lidt mere end overlevelse, som hun fortæller til "Steiermark Today".
Sygdommen, som opstod i Carmen efter en corona-infektion, har ført til, at hun jævnligt forsvinder i såkaldte "crashers" - en dramatisk forværring af hendes tilstand efter minimal stress. Interviewet var en af Carmens få muligheder for at sige fra, men det vil tage hende flere ugers bedring, som hun siger: "Jeg tror bestemt, det vil tage en uge eller to at komme sig." Alligevel er det vigtigt for hende at dele virkeligheden omkring sin sygdom og manglen på tilstrækkelig medicinsk forskning. Hun har lanceret en indsamling til støtte for familien Ströck's We&Me Foundation, som arbejder for at øge opmærksomheden og forbedre behandlingsforholdene for ME/CFS.
Indsamling for at bekæmpe ME/CFS
Med målet om at indsamle i alt 75.000 euro til forskning inden hendes 30 års fødselsdag den 25. januar 2025, er der allerede indsamlet omkring 56.000 euro. Carmen selv opfordrer folk til at dele og støtte appellen om donationer for i sidste ende at muliggøre en ny chance for syge mennesker som hende. "Forskning er afgørende, fordi der i øjeblikket ikke er godkendte behandlingsmuligheder," påpeger hun. ME/CFS opfattes ofte som ikke taget alvorligt, hvilket gør behovet for uddannelses- og støtteindsatser så meget desto mere presserende.
Carmen Rinnhofers skæbne, som levende beskriver symptomerne og hverdagen for dem, der er ramt af ME/CFS og gør dem tydelige for den inviterede offentlighed, har potentialet til at skabe vigtige ændringer i opfattelsen og behandlingen af denne invaliderende sygdom. Trods mange års omsorgssvigt og udbredt fejldiagnosticering er deres initiativ et skridt i den rigtige retning – for mere forskning og anerkendelse af denne ofte oversete tilstand, der rammer millioner af mennesker.