Carmen Rinnhofer: Izolovaná ve tmě – váš boj proti Long Covidu!

Carmen Rinnhofer: Izolovaná ve tmě – váš boj proti Long Covidu!

V Rakousku je Carmen Rinnhofer středem trýznivého příběhu, který zvyšuje povědomí o ničivých následcích Long Covid a ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom). Devětadvacetiletá dívka z Langenwangu žije více než dva a půl roku v naprosté tmě svého pokoje a bojuje s extrémním vyčerpáním, které činí každou akci výzvou. „Často jsem příliš slabá na to, abych vstala nebo vzala mobil,“ popisuje každodenní život, který pro ni znamená jen o málo víc než přežití, jak říká „Steiermark Today“.

Nemoc, která se u Carmen objevila po koronavirové infekci, vedla k jejímu pravidelnému chřadnutí v takzvaných „crashers“ – dramatickém zhoršení jejího stavu po minimálním stresu. Rozhovor byl jednou z mála příležitostí Carmen promluvit, ale bude to trvat několik týdnů, než se zotaví, jak říká: "Myslím, že to určitě bude trvat týden nebo dva, než se zotaví." Přesto je pro ni důležité sdílet realitu své nemoci a nedostatek adekvátního lékařského výzkumu. Spustila sbírku na podporu nadace We&Me rodiny Ströckových, která se snaží zvýšit povědomí a zlepšit podmínky léčby ME/CFS.

Fundraiser na boj proti ME/CFS

S cílem vybrat do jejích 30. narozenin 25. ledna 2025 celkem 75 000 eur na výzkum, se již vybralo kolem 56 000 eur. Sama Carmen vyzývá lidi, aby sdíleli a podporovali výzvu k dárcovství, aby nakonec umožnili druhou šanci nemocným lidem, jako je ona. "Výzkum je zásadní, protože v současné době neexistují žádné schválené možnosti léčby," zdůrazňuje. ME/CFS je často vnímáno tak, že se nebere vážně, a proto je potřeba vzdělávacích a podpůrných iniciativ o to naléhavější.

Osud Carmen Rinnhoferové, která živě popisuje symptomy a každodenní život postižených ME/CFS a objasňuje je pozvané veřejnosti, má potenciál přinést důležité změny ve vnímání a léčbě této vysilující nemoci. Navzdory letům zanedbávání a rozšířeným chybným diagnózám je jejich iniciativa krokem správným směrem – k dalšímu výzkumu a uznání tohoto často přehlíženého stavu, který postihuje miliony lidí.