Suche
Mein Konto
ES stratēģija: Labāka aprūpe cilvēkiem ar retām slimībām!
2025. gada 28. februārī Reto slimību diena ir vērsta uz pacientu aprūpes uzlabošanu ES, izmantojot tīklus.
ES stratēģija: Labāka aprūpe cilvēkiem ar retām slimībām!
28. februārī mēs vēlreiz vērsīsim uzmanību uz problēmām, ar kurām saskaras vairāk nekā 30 miljoni cilvēku ES, kuri cieš no retām slimībām. Lai uzlabotu šo slimību diagnostiku un ārstēšanu, tika uzsākts ES projekts JARDIN, kuru lielā mērā koordinē Vīnes Medicīnas universitāte. Mag. PHARMIG ģenerālsekretārs Aleksandrs Hercogs uzsver vajadzību pēc labākas zināšanu un speciālistu zināšanu tīklošanas. "Tīklošana ir būtisks solis, lai turpinātu uzlabot cilvēku ar retu slimību aprūpi," viņš skaidro.
JARDIN mērķis ir turpināt integrēt Eiropas references tīklus (ERN) — ES veselības politikas pamatelementu, lai uzlabotu aprūpi — valsts veselības sistēmās. Šie ERN tika dibināti, lai veicinātu pieredzes apmaiņu pāri valstu robežām, jo īpaši tāpēc, ka reto slimību diagnozes un ārstēšana bieži vien ir pieejama tikai dažos specializētos centros. Tas ir īpaši svarīgi, jo tikai aptuveni pieciem procentiem reto slimību ir apstiprināta specifiska terapija, piemēram, Federālā veselības ministrija ziņots.
Projekta mērķi un izaicinājumi
Ar 18,75 miljonu eiro budžetu līdz 2027. gadam projektā tiks izstrādāti dažādi ieteikumi, kas palīdzēs optimizēt ārstēšanas ceļus un nosūtīšanas sistēmas. Turklāt īpaša uzmanība tiek pievērsta ERN izmantošanai nediagnosticētu slimību gadījumā. Hercogs saskata galvenās iespējas Austrijas aktīvajā līdzdalībā dažādajās projekta darba paketēs: "Tas ir vienīgais veids, kā kopīgi izstrādātās stratēģijas un pasākumus var labāk pielāgot mūsu veselības sistēmas īpašajām struktūrām."
Turklāt šo ieteikumu īstenošanai būtu jāatvieglo piemērotu ekspertu atlase un pētījuma dalībnieku pieņemšana darbā klīniskajos pētījumos, kas var būt ļoti svarīgi pacientiem ar retām slimībām. Austrijas farmācijas industrija ir pārliecināta, ka iniciatīva ievērojami veicinās pētniecību un specifisku ārstēšanu, īpaši ņemot vērā izaicinājumu, ka 20 procenti klīnisko pētījumu ES jau ietver pacientus ar retām slimībām, teikts Eiropas Zāļu aģentūras ziņojumā.