Hannahs Joie de Vivre: En kamp för vård och frihet i Dachau

Hannahs Joie de Vivre: En kamp för vård och frihet i Dachau

Familjen Specht i Dachau, som tar hand om sin dotter Hannah med outtröttligt engagemang. 18-åringen föddes med allvarliga begränsningar och behöver intensivvård varje dag. Hennes mamma, Eva Specht, betonar vikten av naturlig näring: "Hannah visar dig tydligt hur viktig mat är. Vi har ofta diskussionen om det inte skulle vara lättare att mata henne genom en pinne, men vi är galen bakom det som Hannah kan äta eftersom hon har en otrolig glädje."

Utmaningarna är enorma. Hannah har väldigt lite muskler och kan knappast göra något oberoende. Woodpeckers är båda anställda och måste dela sjuksköterskan. EVA rapporterar: "Leveransen är verkligen ett problem och ofta ett problem. Att slå in någonstans snabbt, till exempel på bio, eftersom de byte av bord är mycket för små."

en utflykt med hinder

Trots svårigheterna planerar familjen en cykelresa. För Hannah har du ett speciellt hjul som är anpassat till din terapistol. "Det är naturligtvis inte att du har något liknande. Sjukförsäkringen ser inte cykla som ett bidrag till livskvaliteten. Vi har turen att ha råd med det," förklarar Eva. Utflykten är en frihet för familjen att de var tvungna att kämpa hårt.

Föräldrarna vet hur viktigt det är att hitta tid för sig själva. Gregor Specht säger: "Eva har nu börjat idrott när Hannah är på skolan på morgonen." Morföräldrarna stöder dem för att säkerställa att föräldrarna inte "bryter" i vård.

en osäker morgon

Osäkerheten om Hannahs framtid är en ständig oro. Hennes skolgång slutar nästa sommar och hackspettarna undrar vad som kommer. Eva förklarar: "Det finns en laglig rätt till en verkstadsposition, men det finns alltför få finansieringsplatser i Tyskland." Utan ett tydligt perspektiv kan arbetande föräldrar behöva organisera vården själva, vilket representerar en enorm stress.

Nätter är en speciell utmaning: Hannah behöver ofta hjälp för att andas och svälja. "Vi har dragit igenom det i 13 år, i fem år har vi haft en vårdtjänst som kommer på natten, men också bara i ett halvt år," säger Eva. Den ständiga rädslan för om hjälpen kommer att fortsätta att godkännas är fortfarande en ständig följeslagare till Specht -familjen.