Hannahs livsglädje: En kamp för vård och frihet i Dachau

Hannahs livsglädje: En kamp för vård och frihet i Dachau

Familjen Specht bor i Dachau och tar hand om sin dotter Hannah med outtröttlig hängivenhet. 18-åringen föddes med svåra funktionsnedsättningar och kräver daglig intensivvård. Hennes mamma, Eva Specht, understryker vikten av naturlig näring: "Hannah visar tydligt hur viktig mat är för henne. Vi diskuterar ofta om det skulle vara lättare att mata henne via en PEG, men vi står verkligen bakom att Hannah kan äta med oss ​​eftersom hon tar en otrolig glädje i det."

Utmaningarna är enorma. Hannah har väldigt lite muskler och kan knappast göra något självständigt. Spechtarna både fungerar och måste dela upp vårdarbetet bra. Eva rapporterar: "När man är på resande fot är omsorgen verkligen en fråga och ofta ett problem. Det går inte att snabbt byta om någonstans, till exempel på bio, eftersom skötborden är alldeles för små."

En resa med hinder

Trots svårigheterna planerar familjen en cykelresa. De har en speciell cykel för Hannah som är anpassad till hennes terapistol. "Det är inte givet att man har något sådant här. Sjukförsäkringen ser inte cykling som ett bidrag till livskvaliteten. Vi har turen att ha råd", förklarar Eva. Resan är ett stycke frihet för familjen som de fick kämpa hårt för.

Föräldrar vet hur viktigt det är att hitta tid för sig själva. Gregor Specht säger: "Eva har nu börjat idrotta igen när Hannah är i skolan på morgonen." Morföräldrarna stöttar dem för att se till att föräldrarna inte "bryter samman" när de tar hand om dem.

En osäker morgondag

Osäkerheten om Hannahs framtid är ett ständigt bekymmer. Deras skoldagar slutar nästa sommar, och paret Specht undrar vad som kommer härnäst. Eva förklarar: "Det finns en laglig rätt till en plats i en verkstad, men det finns alldeles för få platser på en verkstad i Tyskland." Utan ett tydligt perspektiv kan arbetande föräldrar behöva organisera vården själva, vilket är en enorm börda.

Nätterna är särskilt utmanande: Hannah behöver ofta hjälp att andas och svälja. – Vi gjorde det här helt själva i 13 år och de senaste fem åren har vi haft en omvårdnadstjänst som kommer nattetid, men bara i ett halvår, säger Eva. Den ständiga rädslan för om hjälpen kommer att fortsätta att godkännas förblir en ständig följeslagare för familjen Specht.