Hannah's Joie de Vivre: boj za oskrbo in svobodo v Dachauu

Hannah's Joie de Vivre: boj za oskrbo in svobodo v Dachauu

Družina Specht živi v Dachau, ki za hčerko Hannah skrbi za hčerko Hannah z neumorno predanostjo. 18-letnik se je rodil s hudimi omejitvami in vsak dan potrebuje intenzivno nego. Njena mati Eva Specht poudarja pomen naravne prehrane: "Hannah vam jasno pokaže, kako pomembna je hrana. Pogosto imamo razpravo, ali je ne bi bilo lažje hraniti s pomočjo zatiča, vendar smo za njim noro, da lahko Hannah jedo, ker ima neverjetno veselje."

izzivi so ogromni. Hannah ima zelo malo mišic in komaj kaj naredi samostojno. Woodpeckers sta zaposlena in morajo dobro razdeliti nego. EVA poroča: "Dobava je res težava in pogosto težava. Nekje zavijati nekje, na primer v kinu, ker so spreminjajoče se mize veliko premajhne."

Exturzija z ovirami

Kljub težavam družina načrtuje potovanje s kolesom. Za Hannah imate posebno kolo, ki je prilagojeno vašemu terapevtskemu stolu. "Seveda ni stvar, da imate kaj takega. Zdravstveno zavarovanje ne vidi kolesarjenja kot prispevek k kakovosti življenja. Imamo srečo, da si ga lahko privoščimo," razlaga Eva. Izlet je za družino del svobode, s katero so se morali močno boriti.

Starši vedo, kako pomembno je najti čas zase. Gregor Specht pravi: "Eva je zdaj začela športno, ko je Hannah zjutraj v šoli." Stari starši jih podpirajo, da bi zagotovili, da se starši ne "lomijo" v oskrbi.

Negotovo jutro

Negotovost o prihodnosti Hannah je nenehna skrb. Njeno šolanje se konča prihodnje poletje in Woodpeckers se sprašujejo, kaj pride. Eva pojasnjuje: "Za delovno mesto obstaja zakonska pravica, vendar je v Nemčiji veliko premalo finančnih mest." Brez jasne perspektive bodo morda delovni starši morali sami organizirati oskrbo, kar predstavlja ogromen stres.

Noči so poseben izziv: Hannah pogosto potrebuje pomoč, da diha in pogoltne. "Skozi to smo potegnili že 13 let, pet let imamo službo za nego, ki prihaja ponoči, pa tudi le pol leta," pravi Eva. Nenehni strah pred tem, ali bo pomoč še naprej odobrena, ostaja stalni spremljevalec družine Specht.