Joie de Vivre, de Hannah: uma luta pelo cuidado e liberdade em Dachau

Joie de Vivre, de Hannah: uma luta pelo cuidado e liberdade em Dachau

A família Specht vive em Dachau, que cuida de sua filha Hannah com dedicação incansável. O garoto de 18 anos nasceu com severas restrições e precisa de cuidados intensivos todos os dias. Sua mãe, Eva Specht, enfatiza a importância da nutrição natural: "Hannah mostra claramente o quão importante é a comida. Muitas vezes, temos a discussão se não seria mais fácil alimentá -la através de um pino, mas somos loucos por trás de que Hannah pode comer porque ela tem uma alegria incrível".

Os desafios são enormes. Hannah tem muito pouco músculos e quase não pode fazer qualquer coisa de forma independente. Os pica -paus são empregados e precisam dividir bem o trabalho de enfermagem. Eva relata: "O suprimento é realmente um problema e geralmente um problema. Enrolar em algum lugar rapidamente, por exemplo, no cinema, porque as mesas de mudança são muito pequenas".

Uma excursão com obstáculos

Apesar das dificuldades, a família planeja uma viagem de bicicleta. Para Hannah, você tem uma roda especial que é adaptada à sua cadeira de terapia. "Não é claro que você tem algo assim. O seguro de saúde não vê o ciclismo como uma contribuição para a qualidade de vida. Temos a sorte de poder pagar", explica Eva. A excursão é um pedaço de liberdade para a família que eles tiveram que lutar muito.

Os pais sabem como é importante encontrar tempo para si. Gregor Specht diz: "Eva agora começou o esporte quando Hannah está na escola de manhã". Os avós os apóiam para garantir que os pais não "quebrem" os cuidados.

Uma manhã incerta

A incerteza sobre o futuro da Hannah é uma preocupação constante. Sua escolaridade termina no próximo verão e os pica -paus se perguntam o que vem. Eva explica: "Há um direito legal a uma posição de oficina, mas há muito poucos lugares de financiamento na Alemanha". Sem uma perspectiva clara, os pais que trabalham podem ter que organizar os próprios cuidados, o que representa um estresse imenso.

As noites são um desafio especial: a Hannah geralmente precisa de ajuda para respirar e engolir. "Passamos por 13 anos, há cinco anos, tivemos um serviço de enfermagem que ocorre à noite, mas também apenas por meio ano", diz Eva. O medo constante de se a ajuda continuará sendo aprovada continua sendo um companheiro constante da família Specht.