Hannah's Joie de Vivre: een strijd voor zorg en vrijheid in Dachau

Hannah's Joie de Vivre: een strijd voor zorg en vrijheid in Dachau

De SpecHT -familie woont in Dachau, die voor haar dochter Hannah zorgt met onvermoeibare toewijding. De 18-jarige werd geboren met ernstige beperkingen en heeft elke dag intensive care nodig. Haar moeder, Eva SpeCHT, benadrukt het belang van natuurlijke voeding: "Hannah laat je duidelijk zien hoe belangrijk voedsel is. We hebben vaak de discussie of het niet gemakkelijker zou zijn om haar door een pen te voeren, maar we zijn krankzinnig erachter dat Hannah kan eten omdat ze een ongelooflijke vreugde heeft."

De uitdagingen zijn enorm. Hannah heeft heel weinig spieren en kan nauwelijks alles onafhankelijk doen. De spechten zijn beide werkzaam en moeten het verpleegkundige werk goed verdelen. EVA meldt: "Het aanbod is echt een probleem en vaak een probleem. Om snel ergens in te wikkelen, bijvoorbeeld in de bioscoop, omdat de veranderende tabellen veel te klein zijn."

een excursie met obstakels

Ondanks de moeilijkheden plant de familie een fietstocht. Voor Hannah heb je een speciaal wiel dat is aangepast aan je therapiestoel. "Het is vanzelfsprekend niet dat je zoiets hebt. De ziektekostenverzekering ziet fietsen niet als een bijdrage aan de kwaliteit van leven. We hebben het geluk het te kunnen betalen", legt Eva uit. De excursie is een stuk vrijheid voor het gezin dat ze hard moesten vechten.

De ouders weten hoe belangrijk het is om tijd voor zichzelf te vinden. Gregor Spectht zegt: "Eva is nu begonnen met sport wanneer Hannah 's ochtends op school is." De grootouders ondersteunen hen om ervoor te zorgen dat de ouders niet in de zorg "breken".

een onzekere ochtend

De onzekerheid over de toekomst van Hannah is een constante zorg. Haar scholing eindigt volgende zomer en de spechten vragen zich af wat er komt. Eva legt uit: "Er is een wettelijk recht op een workshoppositie, maar er zijn veel te weinig financieringsplaatsen in Duitsland." Zonder een duidelijk perspectief moeten werkende ouders misschien de zorg zelf organiseren, wat een enorme stress vertegenwoordigt.

De nachten zijn een speciale uitdaging: Hannah heeft vaak hulp nodig om te ademen en te slikken. "We hebben het 13 jaar meegemaakt, al vijf jaar hebben we een verpleegdienst gehad die 's nachts komt, maar ook voor een half jaar", zegt Eva. De constante angst voor de vraag of de hulp zal worden goedgekeurd, blijft een constante metgezel van de familie Spectht.