Hannas Džoijs de Vivre: Cīņa par aprūpi un brīvību Dachau

Hannas Džoijs de Vivre: Cīņa par aprūpi un brīvību Dachau

Specht ģimene dzīvo Dachau, kura ar nenogurstošu centību rūpējas par savu meitu Hannu. 18 gadus vecais vīrietis piedzima ar smagiem ierobežojumiem un katru dienu ir nepieciešama intensīva aprūpe. Viņas māte Eva Specht uzsver dabiskā uztura nozīmi: "Hanna jums skaidri parāda, cik svarīgs ir ēdiens. Mums bieži ir diskusija, vai nebūtu vieglāk viņu pabarot caur tapu, bet aiz tā mēs esam ārprātīgi, ko Hanna var ēst, jo viņai ir neticams prieks."

izaicinājumi ir milzīgi. Hannai ir ļoti maz muskuļu, un tā diez vai var kaut ko darīt patstāvīgi. Gan dzenis ir nodarbināts, gan labi jāsadala māsu darbs. EVA ziņo: "Piegāde patiešām ir problēma un bieži vien problēma. Ātri ietīt kaut kur ātri, piemēram, kinoteātrī, jo mainīgās tabulas ir pārāk mazas."

Ekskursija ar šķēršļiem

Neskatoties uz grūtībām, ģimene plāno velosipēdu braucienu. Hannai jums ir īpašs ritenis, kas ir pielāgots jūsu terapijas krēslam. "Nav jautājums, ka jums ir kaut kas līdzīgs. Veselības apdrošināšana neuzskata riteņbraukšanu kā ieguldījumu dzīves kvalitātē. Mums ir paveicies, ka varam to atļauties," skaidro Eva. Ekskursija ir ģimenes loceklis, ka viņiem bija smagi jācīnās.

Vecāki zina, cik svarīgi ir atrast laiku sev. Gregors Spechts saka: "Eva tagad ir sācis sportu, kad Hanna ir skolā no rīta." Vecvecāki viņus atbalsta, lai nodrošinātu, ka vecāki "nesadalās" aprūpē.

nenoteikts rīts

Nenoteiktība par Hannas nākotni ir pastāvīga baža. Viņas skola beidzas nākamajā vasarā, un dzenis brīnās, kas nāk. Eva skaidro: "Ir likumīgas tiesības uz darbnīcas pozīciju, bet Vācijā ir pārāk maz finansējuma vietu." Bez skaidras perspektīvas strādājošiem vecākiem var būt jāorganizē pašas aprūpes organizēšana, kas rada milzīgu stresu.

naktis ir īpašs izaicinājums: Hannai bieži ir vajadzīga palīdzība, lai elpotu un norītu. "Mēs to esam izvirzījuši 13 gadus, piecus gadus mums ir bijis māsu pakalpojums, kas nāk naktī, bet arī tikai pusgadu," saka Eva. Pastāvīgās bailes no tā, vai palīdzība turpinās apstiprināt, joprojām ir pastāvīgs Specht ģimenes pavadonis.