Hannah's Joie de Vivre: kova dėl priežiūros ir laisvės Dachau

Hannah's Joie de Vivre: kova dėl priežiūros ir laisvės Dachau

„Specht“ šeima gyvena Dachau, kuri rūpinasi savo dukra Hannah su nenuilstamu atsidavimu. 18-metis gimė su griežtais apribojimais ir kiekvieną dieną jam reikia intensyvios terapijos. Jos motina Eva Specht pabrėžia natūralios mitybos svarbą: "Hannah aiškiai parodo, koks svarbus maistas. Mes dažnai diskutuojame, ar nebūtų lengviau ją pamaitinti per kaištį, tačiau mes esame beprotiški, kad Hannah gali valgyti, nes ji turi neįtikėtiną džiaugsmą".

iššūkiai yra milžiniški. Hannah turi labai mažai raumenų ir vargu ar gali ką nors padaryti savarankiškai. Tiek medienos, tiek dirba, ir turi gerai suskirstyti slaugos darbus. Eva praneša: "Pasiūla iš tikrųjų yra problema ir dažnai problema. Greitai įvynioti kur nors, pavyzdžiui, kine, nes besikeičiančios lentelės yra per mažos."

Ekskursija su kliūtimis

Nepaisant sunkumų, šeima planuoja kelionę dviračiu. „Hannah“ turite specialų ratą, pritaikytą jūsų terapijos kėdei. "Neabejotina, kad turite kažką panašaus. Sveikatos draudimas nemato dviračių sporto kaip indėlio į gyvenimo kokybę. Mums pasisekė, kad galime sau tai leisti", - aiškina Eva. Ekskursija yra šeimos laisvė, kurią jie turėjo sunkiai kovoti.

Tėvai žino, kaip svarbu rasti laiko sau. Gregoras Spechtas sako: „Eva dabar pradėjo sportą, kai Hannah ryte mokosi mokykloje“. Seneliai palaiko juos siekdami užtikrinti, kad tėvai „nesulaužytų“ globos.

neaiškus rytas

Neapibrėžtumas dėl Hannos ateities kelia nuolatinį susirūpinimą. Jos mokymasis baigiasi kitą vasarą, o dzenai stebisi, kas ateis. Eva paaiškina: „Yra teisėta teisė į seminaro poziciją, tačiau Vokietijoje yra per mažai finansavimo vietų“. Neturėdami aiškios perspektyvos, dirbantiems tėvams gali tekti organizuoti pačią priežiūrą, o tai reiškia didžiulį stresą.

Naktys yra ypatingas iššūkis: Hannah dažnai reikia pagalbos kvėpuoti ir nuryti. „Mes jį ištraukėme 13 metų, penkerius metus mes turėjome slaugos paslaugas, kurios ateina ir naktį, bet ir tik puse metų“, - sako Eva. Nuolatinė baimė, ar pagalba ir toliau bus patvirtinta, išlieka nuolatiniu Specht šeimos palydove.