Joie de Vivre di Hannah: una lotta per la cura e la libertà a Dachau

Joie de Vivre di Hannah: una lotta per la cura e la libertà a Dachau

La famiglia SpecHT vive a Dachau, che si prende cura di sua figlia Hannah con instancabile dedizione. Il diciottenne è nato con gravi restrizioni e ha bisogno di terapia intensiva ogni giorno. Sua madre, Eva Specht, sottolinea l'importanza della nutrizione naturale: "Hannah ti mostra chiaramente quanto sia importante il cibo. Spesso abbiamo la discussione se non sarebbe più facile da mangiare attraverso un piolo, ma siamo folli dietro che Hannah può mangiare perché ha una gioia incredibile."

Le sfide sono enormi. Hannah ha pochissimi muscoli e difficilmente può fare nulla in modo indipendente. I picchi sono entrambi impiegati e devono dividere bene il lavoro infermieristico. Eva riferisce: "L'offerta è davvero un problema e spesso un problema. Avvolgere da qualche parte rapidamente, ad esempio al cinema, perché i tavoli mutevoli sono troppo piccoli".

un'escursione con ostacoli

Nonostante le difficoltà, la famiglia pianifica un viaggio in bicicletta. Per Hannah hai una ruota speciale adattata alla sedia terapeutica. "Non è ovviamente che tu abbia qualcosa del genere. L'assicurazione sanitaria non vede il ciclismo come un contributo alla qualità della vita. Siamo abbastanza fortunati da poterlo permettere", spiega Eva. L'escursione è un pezzo di libertà per la famiglia che hanno dovuto combattere duramente.

I genitori sanno quanto sia importante trovare il tempo per se stessi. Gregor Specht dice: "Eva ha ora iniziato lo sport quando Hannah è a scuola la mattina". I nonni li sostengono per garantire che i genitori non "si rompano" nelle cure.

una mattina incerta

L'incertezza sul futuro di Hannah è una preoccupazione costante. La sua scuola termina la prossima estate e i picchi si chiedono cosa arrivi. Eva spiega: "Esiste un diritto legale in una posizione di seminario, ma ci sono troppi pochi luoghi di finanziamento in Germania". Senza una chiara prospettiva, i genitori che lavorano potrebbero dover organizzare le cure stesse, il che rappresenta un immenso stress.

Le notti sono una sfida speciale: Hannah ha spesso bisogno di aiuto per respirare e deglutire. "L'abbiamo fatto passare per 13 anni, per cinque anni abbiamo avuto un servizio infermieristico che viene di notte, ma anche solo per mezzo anno", afferma Eva. La costante paura se l'aiuto continuerà ad essere approvato rimane un compagno costante della famiglia Specht.