Hannah Joie de Vivre: A gondozás és a szabadság küzdelme Dachauban

Hannah Joie de Vivre: A gondozás és a szabadság küzdelme Dachauban

A Specht család Dachauban él, aki fáradhatatlan odaadással vigyáz a lányára, Hannah -ra. A 18 éves férfi súlyos korlátozásokkal született, és minden nap intenzív ellátást igényel. Anyja, Eva Specht, hangsúlyozza a természetes táplálkozás fontosságát: "Hannah egyértelműen megmutatja neked, mennyire fontos az étel. Gyakran megbeszéljük, hogy nem lenne könnyebb táplálni őt egy PEG -en keresztül, de őrültek vagyunk, hogy Hannah enni tud, mert hihetetlen öröme van."

A kihívások óriási. Hannah -nak nagyon kevés izma van, és alig tud semmit önállóan megtenni. A harkályokat egyaránt alkalmazzák, és jól kell osztaniuk az ápolói munkát. EVA jelentése: "A kínálat valóban probléma és gyakran probléma. Ha gyorsan tekerjünk valahol, például a moziban, mert a változó asztalok túl kicsik."

Kirándulás akadályokkal

A nehézségek ellenére a család kerékpárútot tervez. Hannah számára van egy speciális kerék, amelyet a terápiás székhez igazít. "Nem az a kérdés, hogy van valami ilyesmi. Az egészségbiztosítás nem látja a kerékpározást az életminőséghez való hozzájárulásnak. Nagyon szerencsések vagyunk, hogy megengedhetjük maguknak" - magyarázza Eva. A kirándulás egy olyan szabadság a család számára, amelyben keményen kellett harcolniuk.

A szülők tudják, mennyire fontos időt találni maguknak. Gregor Specht azt mondja: "Eva most kezdte a sportot, amikor Hannah reggel az iskolában van." A nagyszülők támogatják őket annak biztosítása érdekében, hogy a szülők ne szakítsák meg az ellátást.

bizonytalan reggel

Hannah jövőjével kapcsolatos bizonytalanság állandó aggodalomra ad okot. Iskolája jövő nyáron ér véget, és a harkályok kíváncsi, mi jön. Eva elmagyarázza: "Van egy törvényes jog a műhely pozíciójához, de Németországban túl kevés finanszírozási hely van." Világos perspektíva nélkül a dolgozó szülőknek maguknak a gondozást kell megszervezniük, ami óriási stresszt jelent.

Az éjszakák különleges kihívás: Hannah -nak gyakran segítségre van szüksége a lélegzéshez és a lenyeléshez. "13 éve áthúztuk, öt évig ápolási szolgálatunk van, amely éjjel jön, de csak fél évig is" - mondja Eva. A SPECHT család állandó társa továbbra is a SPECHT család állandó társa.