Hannahina Joie de Vivre: Borba za njegu i slobodu u Dachauu

Hannahina Joie de Vivre: Borba za njegu i slobodu u Dachauu

Obitelj Specht živi u Dachauu, koja se brine za svoju kćer Hannah s neumornom predanošću. 18-godišnjak se rodio s teškim ograničenjima i treba mu intenzivnu njegu svaki dan. Njena majka Eva Specht naglašava važnost prirodne prehrane: "Hannah vam jasno pokazuje koliko je hrana važna. Često imamo raspravu hoće li je biti lakše prehraniti je kroz klip, ali iza toga smo ludi da Hannah može jesti jer ima nevjerojatnu radost."

Izazovi su ogromni. Hannah ima vrlo malo mišića i teško može učiniti ništa neovisno. Drveće su oboje zaposlene i moraju dobro podijeliti sestrinske radove. Eva izvještava: "Opskrba je zaista problem i često je problem. Zamotati se negdje, na primjer, u kinu, jer su stolovi za promjenu previše premali."

Izlet s preprekama

Unatoč poteškoćama, obitelj planira putovanje biciklom. Za Hannah imate poseban kotač koji je prilagođen vašoj terapijskoj stolici. "Naravno nije stvar da imate ovako nešto. Zdravstveno osiguranje ne vidi biciklizam kao doprinos kvaliteti života. Imamo sreću da si to možemo priuštiti", objašnjava Eva. Ekstancija je komad slobode obitelji s kojom su se morali žestoko boriti.

Roditelji znaju koliko je važno pronaći vrijeme za sebe. Gregor Specht kaže: "Eva je sada započela sport kad je Hannah ujutro u školi." Bake i djedovi podržavaju ih kako bi osigurali da se roditelji ne "razbiju" u skrbi.

Neizvjesno jutro

Nesigurnost u budućnosti Hannah stalna je briga. Njeno školovanje završava sljedećeg ljeta, a drvari se pitaju što dolazi. Eva objašnjava: "Postoji zakonsko pravo na položaj radionice, ali u Njemačkoj je premalo mjesta za financiranje." Bez jasne perspektive, radni roditelji možda će morati sami organizirati skrb, što predstavlja ogroman stres.

Noći su poseban izazov: Hannah često treba pomoć da diše i proguta. "Povlačili smo ga već 13 godina, pet godina imali smo uslugu sestrinstva koja dolazi noću, ali i samo pola godine", kaže Eva. Stalni strah hoće li pomoć i dalje biti odobrena ostaje stalni pratitelj obitelji Specht.