Hannah's Joie de Vivre: une lutte pour les soins et la liberté à Dachau

Hannah's Joie de Vivre: une lutte pour les soins et la liberté à Dachau

La famille Specht vit à Dachau, qui s'occupe de sa fille Hannah avec un dévouement infatigable. Le jeune homme de 18 ans est né avec de graves restrictions et a besoin de soins intensifs chaque jour. Sa mère, Eva Specht, souligne l'importance de la nutrition naturelle: "Hannah vous montre clairement à quel point la nourriture est importante. Nous avons souvent la discussion s'il ne serait pas plus facile de la nourrir à travers une cheville, mais nous sommes fous derrière cela que Hannah peut manger parce qu'elle a une joie incroyable."

Les défis sont énormes. Hannah a très peu de muscles et peut à peine faire quoi que ce soit de manière indépendante. Les pics sont tous deux employés et doivent bien diviser le travail des soins infirmiers. EVA rapporte: "L'approvisionnement est vraiment un problème et souvent un problème. Pour envelopper rapidement quelque part, par exemple dans le cinéma, parce que les tables changeantes sont beaucoup trop petites."

Une excursion avec des obstacles

Malgré les difficultés, la famille prévoit un voyage à vélo. Pour Hannah, vous avez une roue spéciale qui est adaptée à votre chaise de thérapie. "Ce n'est pas une question bien sûr que vous avez quelque chose comme ça. L'assurance maladie ne considère pas le vélo comme une contribution à la qualité de vie. Nous avons la chance de pouvoir le permettre", explique Eva. L'excursion est un morceau de liberté pour la famille qu'ils ont dû combattre dur.

Les parents savent à quel point il est important de trouver du temps pour eux-mêmes. Gregor Specht dit: "Eva a maintenant commencé le sport quand Hannah est à l'école le matin." Les grands-parents les soutiennent pour s'assurer que les parents ne «se brisent» pas en matière de soins.

un matin incertain

L'incertitude sur l'avenir de Hannah est une préoccupation constante. Sa scolarité se termine l'été prochain et les pics se demandent ce qui arrive. Eva explique: "Il y a un droit légal à un poste d'atelier, mais il y a beaucoup trop de lieux de financement en Allemagne." Sans une perspective claire, les parents qui travaillent peuvent avoir à organiser les soins eux-mêmes, ce qui représente un immense stress.

Les nuits sont un défi spécial: Hannah a souvent besoin d'aide pour respirer et avaler. "Nous l'avons réalisé depuis 13 ans, pendant cinq ans, nous avons un service de soins infirmiers qui vient la nuit, mais aussi seulement pendant une demi-année", explique Eva. La crainte constante de savoir si l'aide continuera à être approuvée reste un compagnon constant de la famille Specht.