Hannah's Joie de Vivre: Taistelu hoidosta ja vapaudesta Dachaussa

Hannah's Joie de Vivre: Taistelu hoidosta ja vapaudesta Dachaussa

Specht -perhe asuu Dachaussa, joka huolehtii tyttärensä Hannahista väsymättömällä omistautumisella. 18-vuotias syntyi vakavilla rajoituksilla ja tarvitsee tehohoitoa joka päivä. Hänen äitinsä Eva Specht korostaa luonnollisen ravinnon merkitystä: "Hannah näyttää sinulle selvästi, kuinka tärkeä ruoka on. Keskustelemme usein siitä, ei olisi helpompaa ruokkia häntä tagin kautta, mutta olemme hulluja sen takana, jota Hannah voi syödä, koska hänellä on uskomaton ilo."

haasteet ovat valtavia. Hannahilla on hyvin vähän lihaksia ja hän tuskin voi tehdä mitä tahansa itsenäisesti. Tikkaat ovat molemmat palkattuja ja heidän on jaettava hoitotyö hyvin. EVA raportoi: "Tarjonta on todella ongelma ja usein ongelma. Kääntää jonnekin nopeasti, esimerkiksi elokuvateatterissa, koska muuttuvat taulukot ovat aivan liian pieniä."

retki esteillä

vaikeuksista huolimatta perhe suunnittelee polkupyörän matkan. Hannahille sinulla on erityinen pyörä, joka on mukautettu terapiatuoliin. "Ei tietenkään ole, että sinulla on jotain tällaista. Sairausvakuutus ei näe pyöräilyä panoksena elämänlaatuun. Olemme onnekkaita, että pystymme siihen varaa", Eva selittää. Retki on perheelle pala, jonka heidän oli taisteltava kovasti.

vanhemmat tietävät, kuinka tärkeää on löytää aikaa itselleen. Gregor Specht sanoo: "Eva on nyt aloittanut urheilun, kun Hannah on koulussa aamulla." Isovanhemmat tukevat heitä varmistamaan, että vanhemmat eivät "rikkoisi" hoidossa.

epävarma aamu

Hannahin tulevaisuuden epävarmuus on jatkuva huolenaihe. Hänen koulunsa päättyy ensi kesänä ja tikkaat ihmettelevät mitä tulee. Eva selittää: "Saksassa on laillinen oikeus työpaja -asemaan, mutta rahoituspaikkoja on aivan liian vähän." Ilman selkeää näkökulmaa työskentelevien vanhempien on ehkä järjestättävä itse hoito, mikä edustaa valtavaa stressiä.

Yöt ovat erityinen haaste: Hannah tarvitsee usein apua hengittääkseen ja nielemiseen. "Olemme vetäneet sen läpi 13 vuoden ajan, viiden vuoden ajan meillä on ollut yöllä tulevaa hoitotyötä, mutta myös vain puoli vuotta", Eva sanoo. Jatkuva pelko siitä, onko apua edelleen hyväksyttäväksi, on edelleen Specht -perheen jatkuva seuralainen.