Hannahi Joie de Vivre: võitlus hoolduse ja vabaduse eest Dachaus

Hannahi Joie de Vivre: võitlus hoolduse ja vabaduse eest Dachaus

Specht perekond elab Dachaus, kes hoolitseb tütre Hannahi eest väsimatu pühendumisega. 18-aastane mees sündis raskete piirangutega ja vajab iga päev intensiivravi. Tema ema Eva Specht rõhutab loodusliku toitumise olulisust: "Hannah näitab teile selgelt, kui oluline toit on. Meil on sageli arutelu, kas poleks teda lihtsam läbi toita, kuid me oleme selle taga hullumeelsed, et Hannah saab süüa, kuna tal on uskumatu rõõm."

Väljakutsed on tohutud. Hannahil on väga vähe lihaseid ja ta suudab midagi iseseisvalt teha. Nii rähnid töötavad kui ka õendustööd peavad jagama hästi. EVA teatab: "Pakkumine on tõesti probleem ja sageli probleem. Kiireks mähkimiseks, näiteks kinos, sest muutuvad tabelid on liiga väikesed."

Ekskursioon takistustega

Vaatamata raskustele plaanib perekond jalgrattareisi. Hannahi jaoks on teil spetsiaalne ratas, mis on kohandatud teie teraapiatooliga. "Muidugi pole teil midagi sellist. Ravikindlustus ei pea jalgrattasõitu elukvaliteedi panusena. Meil on õnne, et saame seda endale lubada," selgitab Eva. Ekskursioon on perekonnale vabadus, mille nad pidid kõvasti võitlema.

Vanemad teavad, kui oluline on enda jaoks aega leida. Gregor Specht ütleb: "Eva on nüüd sporti alustanud, kui Hannah on hommikul koolis." Vanavanemad toetavad neid tagamaks, et vanemad ei "puruneks" hoole all.

ebakindel hommik

Hannahi tuleviku ebakindlus on pidev mure. Tema koolitus lõpeb järgmisel suvel ja rähnid imestavad, mis tuleb. Eva selgitab: "Töötoa ametikohale on seaduslik õigus, kuid Saksamaal on rahastamiskohti liiga vähe." Ilma selge vaatenurgata võivad töötavad vanemad korraldada hoolduse ise, mis kujutab endast tohutut stressi.

Ööd on eriline väljakutse: Hannah vajab sageli abi hingamiseks ja neelamiseks. "Oleme selle 13 aastat läbi tõmmanud, viis aastat on meil olnud õendusteenus, mis tuleb öösel, aga ka ainult pool aastat," ütleb Eva. Pidev hirm, kas abi kinnitatakse jätkuvalt, jääb Specht perekonna pidevaks kaaslaseks.