Η χαρά της ζωής της Hannah: Ένας αγώνας για φροντίδα και ελευθερία στο Νταχάου

Η χαρά της ζωής της Hannah: Ένας αγώνας για φροντίδα και ελευθερία στο Νταχάου

Η οικογένεια Specht ζει στο Νταχάου και φροντίζει την κόρη της Hannah με ακούραστη αφοσίωση. Η 18χρονη γεννήθηκε με βαριές αναπηρίες και χρειάζεται καθημερινή εντατική φροντίδα. Η μητέρα της, Eva Specht, τονίζει τη σημασία της φυσικής διατροφής: "Η Hannah σου δείχνει ξεκάθαρα πόσο σημαντική είναι η τροφή για εκείνη. Συχνά συζητάμε αν θα ήταν ευκολότερο να την ταΐσουμε μέσω ενός PEG, αλλά είμαστε πραγματικά πίσω από το γεγονός ότι η Hannah μπορεί να φάει μαζί μας γιατί νιώθει απίστευτη χαρά με αυτό."

Οι προκλήσεις είναι τεράστιες. Η Χάνα έχει πολύ λίγους μύες και δύσκολα μπορεί να κάνει τίποτα ανεξάρτητα. Οι Spechts λειτουργούν και πρέπει να κατανείμουν καλά τη δουλειά της φροντίδας. Η Εύα αναφέρει: "Όταν είσαι εν κινήσει, η φροντίδα είναι πραγματικά ένα ζήτημα και συχνά ένα πρόβλημα. Δεν είναι δυνατό να αλλάξεις γρήγορα κάπου, για παράδειγμα στον κινηματογράφο, επειδή οι αλλαξιέρα είναι πολύ μικρές."

Ένα ταξίδι με εμπόδια

Παρά τις δυσκολίες, η οικογένεια σχεδιάζει ένα ταξίδι με ποδήλατο. Έχουν ένα ειδικό ποδήλατο για τη Hannah που είναι προσαρμοσμένο στην καρέκλα θεραπείας της. "Δεν είναι δεδομένο ότι έχεις κάτι τέτοιο. Η εταιρεία ασφάλισης υγείας δεν βλέπει το ποδήλατο ως συμβολή στην ποιότητα ζωής. Είμαστε τυχεροί που μπορούμε να αντέξουμε οικονομικά", εξηγεί η Εύα. Το ταξίδι είναι ένα κομμάτι ελευθερίας για την οικογένεια που έπρεπε να παλέψουν σκληρά.

Οι γονείς γνωρίζουν πόσο σημαντικό είναι να βρίσκουν χρόνο για τον εαυτό τους. Ο Γκρέγκορ Σπέχτ λέει: «Η Εύα άρχισε να παίζει ξανά αθλήματα όταν η Χάνα είναι στο σχολείο το πρωί». Οι παππούδες και γιαγιάδες τους υποστηρίζουν για να διασφαλίσουν ότι οι γονείς δεν «χαλαρώνουν» ενώ τους φροντίζουν.

Ένα αβέβαιο αύριο

Η αβεβαιότητα για το μέλλον της Χάνα είναι μια συνεχής ανησυχία. Οι σχολικές τους μέρες τελειώνουν το επόμενο καλοκαίρι και οι Spechts αναρωτιούνται τι θα ακολουθήσει. Η Εύα εξηγεί: «Υπάρχει νόμιμο δικαίωμα για μια θέση σε ένα εργαστήριο, αλλά υπάρχουν πολύ λίγες θέσεις σε ένα εργαστήριο στη Γερμανία». Χωρίς σαφή προοπτική, οι εργαζόμενοι γονείς μπορεί να πρέπει να οργανώσουν οι ίδιοι τη φροντίδα, κάτι που αντιπροσωπεύει τεράστιο βάρος.

Οι νύχτες είναι ιδιαίτερα απαιτητικές: η Χάνα χρειάζεται συχνά βοήθεια για να αναπνεύσει και να καταπιεί. «Το κάναμε μόνοι μας για 13 χρόνια και τα τελευταία πέντε χρόνια είχαμε μια νοσηλευτική υπηρεσία που έρχεται τη νύχτα, αλλά μόνο για έξι μήνες», λέει η Εύα. Ο διαρκής φόβος για το αν θα συνεχίσει να εγκρίνεται η βοήθεια παραμένει σταθερός σύντροφος για την οικογένεια Specht.