Joie de Vivre της Hannah: ένας αγώνας για φροντίδα και ελευθερία στο Dachau

Joie de Vivre της Hannah: ένας αγώνας για φροντίδα και ελευθερία στο Dachau

Η οικογένεια spepht ζει στο Dachau, που φροντίζει την κόρη της Hannah με ακούραστη αφοσίωση. Ο 18χρονος γεννήθηκε με σοβαρούς περιορισμούς και χρειάζεται εντατική φροντίδα κάθε μέρα. Η μητέρα της, η Eva Specht, υπογραμμίζει τη σημασία της φυσικής διατροφής: «Η Hannah σας δείχνει σαφώς πόσο σημαντικό είναι το φαγητό. Συχνά έχουμε τη συζήτηση αν δεν θα ήταν ευκολότερο να την τροφοδοτήσουμε μέσα από ένα peg, αλλά είμαστε τρελοί πίσω από αυτό που η Hannah μπορεί να φάει επειδή έχει μια απίστευτη χαρά».

Οι προκλήσεις είναι τεράστιες. Η Hannah έχει πολύ λίγους μύες και δύσκολα μπορεί να κάνει τίποτα ανεξάρτητα. Οι δρυοκολάπτες απασχολούνται και πρέπει να διαιρέσουν καλά το νοσηλευτικό έργο. Η EVA αναφέρει: "Η προσφορά είναι πραγματικά ένα ζήτημα και συχνά ένα πρόβλημα.

Μια εκδρομή με εμπόδια

Παρά τις δυσκολίες, η οικογένεια σχεδιάζει ένα ταξίδι ποδηλάτου. Για τη Hannah έχετε έναν ειδικό τροχό που είναι προσαρμοσμένος στην καρέκλα θεραπείας σας. "Δεν είναι φυσικά το θέμα ότι έχετε κάτι τέτοιο. Η εκδρομή είναι ένα κομμάτι ελευθερίας για την οικογένεια που έπρεπε να πολεμήσουν σκληρά.

Οι γονείς γνωρίζουν πόσο σημαντικό είναι να βρούμε χρόνο για τον εαυτό τους. Ο Gregor Specht λέει: "Η Eva έχει ξεκινήσει τώρα αθλήματα όταν η Hannah είναι στο σχολείο το πρωί." Οι παππούδες τους υποστηρίζουν για να εξασφαλίσουν ότι οι γονείς δεν "σπάσουν" στη φροντίδα.

ένα αβέβαιο πρωί

Η αβεβαιότητα σχετικά με το μέλλον της Hannah είναι μια συνεχής ανησυχία. Η εκπαίδευσή της τελειώνει το επόμενο καλοκαίρι και οι δρυοκολάπτες αναρωτιούνται τι έρχεται. Η Eva εξηγεί: "Υπάρχει νόμιμο δικαίωμα σε μια θέση εργαστηρίου, αλλά υπάρχουν πολύ λίγα μέρη χρηματοδότησης στη Γερμανία". Χωρίς σαφή προοπτική, οι εργαζόμενοι γονείς μπορεί να χρειαστεί να οργανώσουν την ίδια τη φροντίδα, γεγονός που αντιπροσωπεύει ένα τεράστιο άγχος.

Οι νύχτες είναι μια ιδιαίτερη πρόκληση: Η Hannah συχνά χρειάζεται βοήθεια για να αναπνεύσει και να καταπιεί. "Το έχουμε τραβήξει για 13 χρόνια, για πέντε χρόνια είχαμε μια νοσηλευτική υπηρεσία που έρχεται τη νύχτα, αλλά και μόνο για μισό χρόνο", λέει η Eva. Ο συνεχής φόβος για το αν η βοήθεια θα συνεχίσει να εγκρίνεται παραμένει ένας συνεχής σύντροφος της οικογένειας specht.