Hannah's Joie de Vivre: Boj o péči a svobodu v Dachau

Hannah's Joie de Vivre: Boj o péči a svobodu v Dachau

rodina Speht žije v Dachau, která se stará o svou dceru Hannah s neúnavnou odhodláním. Osmnáctiletý se narodil s těžkými omezeními a každý den potřebuje intenzivní péči. Její matka, Eva Specht, zdůrazňuje důležitost přirozené výživy: „Hannah vám jasně ukazuje, jak důležité je jídlo. Často máme diskusi, zda by nebylo snazší ji nakrmit skrz kolík, ale jsme za tím šílení, že Hannah může jíst, protože má neuvěřitelnou radost.“

Výzvy jsou obrovské. Hannah má velmi malé svaly a stěží může dělat nic samostatně. Datel jsou zaměstnáni a musí dobře rozdělit ošetřovatelskou práci. Eva hlásí: „Nabídka je opravdu problém a často problém. Zabalit se někde rychle, například v kině, protože měnící se tabulky jsou příliš malé.“

Exkurze s překážkami

Navzdory obtížím rodina plánuje cestu na kole. Pro Hannah máte speciální kolo, které je přizpůsobeno vaší terapeutické židli. „Není to samozřejmě věc, že máte něco takového. Zdravotní pojištění nevidí cyklistiku jako příspěvek k kvalitě života. Máme to štěstí, že si to můžeme dovolit,“ vysvětluje Eva. Exkurze je pro rodinu kusem svobody, kterou museli tvrdě bojovat.

Rodiče vědí, jak důležité je najít čas pro sebe. Gregor Specht říká: „Eva nyní začala sportovat, když je Hannah ráno ve škole.“ Prarodiče je podporují, aby zajistili, že rodiče se „neporuší“ v péči.

nejisté ráno

Nejistota ohledně budoucnosti Hannah je neustálým problémem. Její vzdělávání končí příští léto a daňové se diví, co přijde. Eva vysvětluje: „Existuje zákonné právo na pozici dílny, ale v Německu je příliš málo míst financování.“ Bez jasné perspektivy možná pracující rodiče možná budou muset organizovat péči sami, což představuje obrovský stres.

Noci jsou zvláštní výzvou: Hannah často potřebuje pomoc, aby dýchala a polykala. "Protáhli jsme to 13 let, po dobu pěti let jsme měli ošetřovatelskou službu, která přichází v noci, ale také jen půl roku," říká Eva. Neustálý strach z toho, zda bude pomoc nadále schválena, zůstává stálým společníkem rodiny Specht.