Joie de Vivre на Хана: Борба за грижи и свобода в Дахау

Joie de Vivre на Хана: Борба за грижи и свобода в Дахау

Семейството на Speht живее в Дахау, която се грижи за дъщеря си Хана с неуморна отдаденост. 18-годишният младеж се роди с тежки ограничения и се нуждае от интензивни грижи всеки ден. Майка й, Ева Спеш, подчертава значението на естественото хранене: "Хана ви показва ясно колко важна е храната. Често провеждаме дискусията дали не би било по -лесно да я храним чрез колче, но ние сме безумни зад нея, че Хана може да яде, защото има невероятна радост."

Предизвикателствата са огромни. Хана има много малко мускули и трудно може да направи нещо независимо. Дървоколите са наети и трябва да разделят добре медицинските сестри. EVA съобщава: "Доставката наистина е проблем и често проблем. За да се увиете някъде бързо, например в киното, защото променящите се маси са твърде малки."

Екскурзия с препятствия

Въпреки трудностите, семейството планира пътуване с велосипеди. За Хана имате специално колело, което е адаптирано към вашия терапевтичен стол. "Не е въпрос, разбира се, че имате нещо подобно. Здравното осигуряване не вижда колоезденето като принос за качеството на живот. Имаме късмета, за да можем да си го позволим", обяснява Ева. Екскурзията е част от свободата за семейството, в което трябваше да се бият усилено.

Родителите знаят колко е важно да намерят време за себе си. Грегор Сперт казва: "Ева вече е започнала спорт, когато Хана е в училище сутринта." Бабите и дядовците ги подкрепят, за да гарантират, че родителите не се „разбиват“ в грижите.

Несигурна сутрин

Несигурността за бъдещето на Хана е постоянна грижа. Нейното училище приключва следващото лято и кълвачите се чудят какво идва. Ева обяснява: "Има законно право на позиция на семинар, но в Германия има твърде малко места за финансиране." Без ясна перспектива, работещите родители може да се наложи да организират грижите сами, което представлява огромен стрес.

Нощите са специално предизвикателство: Хана често се нуждае от помощ за дишане и преглъщане. "Ние го изтегляхме от 13 години, в продължение на пет години имахме сестринска служба, която идва през нощта, но и само за половин година", казва Ева. Постоянният страх от това дали помощта ще продължи да бъде одобрена, остава постоянен спътник на семейството на Спефт.