هانا جوي دي فيفر: صراع من أجل الرعاية والحرية في داشاو

هانا جوي دي فيفر: صراع من أجل الرعاية والحرية في داشاو

تعيش عائلة SPECHT في Dachau ، التي تعتني بابنتها هانا بتفاني لا يكل. وُلد اللاعب البالغ من العمر 18 عامًا بقيود شديدة ويحتاج إلى العناية المركزة كل يوم. تؤكد والدتها ، EVA SPECHT ، على أهمية التغذية الطبيعية: "يوضح لك هانا بوضوح مدى أهمية الطعام. غالبًا ما يكون لدينا مناقشة ما إذا كان من الأسهل إطعامها عبر ربط ، لكننا مجنونة وراءه أن هانا يمكن أن تأكل لأنها تتمتع بفرح لا يصدق".

التحديات هائلة. هانا لديها عضلات قليلة للغاية ولا يمكن أن تفعل أي شيء بشكل مستقل. يتم توظيف نقار الخشب ويتعين عليهم تقسيم عمل التمريض بشكل جيد. تقارير EVA: "العرض يمثل مشكلة في كثير من الأحيان وغالبًا ما يكون مشكلة في مكان ما بسرعة ، على سبيل المثال في السينما ، لأن الجداول المتغيرة صغيرة جدًا."

رحلة مع عقبات

على الرغم من الصعوبات ، تخطط الأسرة لرحلة دراجة. بالنسبة إلى هانا ، لديك عجلة خاصة تتكيف مع كرسي العلاج الخاص بك. "ليس الأمر بالطبع لديك شيء من هذا القبيل. التأمين الصحي لا يرى ركوب الدراجات كمساهمة في نوعية الحياة. نحن محظوظون بما يكفي لتكون قادرة على تحمله" ، يوضح إيفا. الرحلة هي قطعة من الحرية للعائلة التي اضطروا إلى القتال بجد.

يعرف الآباء مدى أهمية إيجاد الوقت لأنفسهم. يقول جريجور سبيشت: "لقد بدأت إيفا الآن الرياضة عندما تكون هانا في المدرسة في الصباح". يدعمهم الأجداد للتأكد من أن الوالدين لا "يكسرون" في الرعاية.

صباح غير مؤكد

عدم اليقين بشأن مستقبل هانا هو مصدر قلق دائم. ينتهي تعليمها في الصيف المقبل ويتساءل نقار الخشب عما سيحدث. تشرح إيفا: "هناك حق قانوني في موقف ورشة العمل ، ولكن هناك أماكن تمويل قليلة جدًا في ألمانيا." بدون منظور واضح ، قد يضطر الآباء العاملون إلى تنظيم الرعاية بأنفسهم ، والذي يمثل ضغوطًا هائلة.

الليالي تحد خاص: غالبًا ما تحتاج هانا إلى المساعدة في التنفس والابتلاع. يقول إيفا: "لقد قمنا بسحبها لمدة 13 عامًا ، لمدة خمس سنوات ، لدينا خدمة تمريض تأتي في الليل ، ولكن أيضًا لمدة نصف عام فقط". لا يزال الخوف المستمر من ما إذا كانت المساعدة ستستمر في الموافقة عليها لا يزال رفيقًا مستمرًا لعائلة SPECHT.