Zebrakinder: Innsbruck inicia a visibilidade da Ella!

Zebrakinder: Innsbruck inicia a visibilidade da Ella!

Baggersee, Innsbruck, Österreich - Em 2 de julho de 2025, a corrida de visibilidade ocorre em Innsbruck, um evento que visa chamar a atenção para a rara doença genética do "zebrakinder" chamado. Ella, uma garota de cinco anos da Áustria, sofre de Kat6a, uma mutação genética que traz restrições motoras, cognitivas e linguísticas. Na Áustria, atualmente existem apenas seis casos confirmados dessa doença, enquanto apenas cerca de 600 crianças são afetadas em todo o mundo. Essa doença rara apresenta às famílias afetadas com enormes desafios e requer mais visibilidade e apoio. O evento no Baggersee em Innsbruck, que acontece das 8:30 às 10:30 da manhã, está organizado para educar o público sobre as necessidades dessas crianças e de suas famílias.

O sloguger do garanhão humano enfatiza que toda pessoa é única e enfatiza a importância do tempo e da visibilidade para as famílias afetadas. Monika Rammal, da Zebrakind Fondation, aponta que o apoio às famílias afetadas é urgentemente necessário. A organização, fundada especificamente para apoiar as crianças com a mutação Kat6a/B Gen, promove a troca entre famílias e oferece informações sólidas profissionalmente, ajuda legal e terapêutica e relações públicas. Sob o lema "Zebrakinder", é criada uma plataforma que agrupa a comunidade, a troca de informações e o compromisso. O objetivo é tornar a doença mais conhecida e melhorar as realidades da vida das crianças afetadas.

Os desafios da mutação gene

Os genes Kat6a e Kat6b têm pouca pesquisa, e é por isso que os cuidados médicos e o desenvolvimento das crianças exigem atenção especial. Os órgãos geralmente crescem em crianças saudáveis, enquanto esse processo geralmente é perturbado com Kat6a/B. Muitas pessoas afetadas sofrem de gritos graves de órgãos, que podem ter consequências fatais. Médicos e terapeutas estão essencialmente envolvidos no desenvolvimento das crianças, a fim de apoiá -las da melhor maneira possível e responder aos vários desafios da doença.

A Fundação Kat6a Áustria desempenha um papel central no apoio das famílias afetadas. Foi fundado com a necessidade de criar uma rede que oferece ajuda prática e força emocional. A organização também está comprometida em fortalecer o cenário da pesquisa na Áustria e além, na esperança de que mais sejam descobertos sobre essas doenças genéticas. Iniciativas científicas, como promovidas pelo Ministério Federal de Educação e Pesquisa, visam promover pesquisas de doenças raras e melhorar a qualidade de vida dos afetados. De acordo com uma definição da UE, cada quarta doença conhecida é considerada rara, embora muitos mostram sintomas na infância e possam restringir significativamente a vida útil dos afetados.

A execução da visibilidade faz parte de um movimento maior que apóia o dia global de doenças raras e dá uma voz às pessoas com doenças raras. Tais eventos são cruciais para aumentar mais a conscientização dos desafios dos afetados e manter o apoio e a compreensão da sociedade. As famílias que são confrontadas com essas doenças esperam que o público descubra e apoie e apoie o público por meio de eventos como a visibilidade, sobre a realidade e a vida cotidiana das crianças zebra. Em resumo, pode -se dizer que a colaboração de organizações, famílias e medicina de auto -alojamento desempenha um papel fundamental ao lidar com doenças raras. As iniciativas lançadas devem continuar sendo fortalecidas para atender às necessidades das pessoas afetadas e de seus parentes.

Para obter mais informações sobre o tópico das crianças da zebra e dos próximos eventos, visite as páginas de 5min "https://www.schongenial.at/zebrakinder"> schongenial e bmbf .